PODCAST / ENFOQUE FAMILIAR CARIÑOSO ¡Hola a todos! Hoy queremos hablarles un poco sobre la actitud y el estigma hacia las personas con demencia. Hay tres tipos de estigma, como el estigma público; que se refiere al público en general que porta una creencia negativa hacia la demencia, el autoestigma; creencias negativas experimentadas o internalizadas, como las percepciones de las personas con demencia o sus cuidadores sobre la enfermedad y su propia percepción y, finalmente, el estigma indirecto; que se refiere a la experiencia negativa por proximidad social, como el estigma de los cuidadores hacia las personas con demencia y el cuidar de ellas por la experiencia de la persona con la enfermedad. El estigma y las actitudes negativas hacia el cuidado de personas con demencia pueden tener un impacto negativo en las relaciones de cuidado . Las personas que ya habían tenido algún contacto con personas con demencia en el pasado mostraron menor nivel de evitación personal. También se descubrió que experimentar opiniones negativas y el deseo de evitar la demencia en una persona con demencia se correlaciona positivamente con no buscar ayuda y retrasar la búsqueda de ayuda para experimentar los primeros signos de demencia. La familia representa un marco importante para el desarrollo y cuidado del individuo. El ambiente familiar positivo está presente cuando la familia está interesada en la persona con demencia. Están preparados para aceptar la nueva situación y adaptarse a ella. Todos dentro de la familia aprenden y tratan de recopilar información sobre la demencia. El ambiente familiar negativo es cuando los miembros de la familia son negativos hacia la persona, tratan de deshacerse de la persona, la persona es descuidada, no participan en el tratamiento de la persona con demencia. En tales casos los resultados del tratamiento son malos y el entorno familiar es difícil y negativo para la persona y el resultado del tratamiento. En entornos familiares pasivos, los parientes hacen poco por la persona que les importa. Esperan a que otros los cuiden. A menudo es como puede ocurrir al comienzo de la progresión de la enfermedad. Más tarde, cuando los familiares se enteran de lo que pueden hacer por sí mismos, se activan y se puede crear un ambiente positivo. Es importante que entendamos cuando las familias se inclinan por el ambiente negativo y que fomentemos las relaciones familiares positivas. Un diagnóstico de demencia puede tener un gran impacto en la vida de una persona. Esto puede crear una variedad de emociones cuando se le diagnostica demencia. Estas emociones pueden incluir pena, pérdida, ira, conmoción, miedo, incredulidad e incluso alivio en algunas circunstancias. Las personas pueden tener dificultades para lidiar con estas emociones y pueden moverse entre emociones para adaptarse. Pueden sentir miedo por su futuro, asustados por los momentos de confusión y olvido, y molestos por el impacto que la demencia puede tener en las personas que los rodean. La confirmación del diagnóstico puede, en algunas circunstancias, desencadenar depresión y ansiedad en algunas personas. Es importante que tanto las personas de su entorno sientan que pueden y se animen a expresar sus sentimientos. Las personas más cercanas a la persona con demencia también pueden tener sus propias reacciones emocionales para sobrellevar el diagnóstico. Es importante y que tanto la persona con demencia como sus allegados puedan y se animen a expresar sus sentimientos. En algunos casos, un alivio puede provenir de saber qué está mal, por lo que pueden volver a evaluar y planificar con anticipación. Esta experiencia puede usarse para reevaluar la situación y enfocarse en las actividades y relaciones que los hacen felices. Las personas con demencia pueden experimentar la pérdida de confianza y pueden sentirse inseguras sobre sí mismas y sus habilidades. En muchos casos, las personas con demencia pueden sentir que ya no tienen el control y, a menudo, no confían en su propio juicio. Pueden experimentar el estigma y la degradación social. Sobre todo, ya que pueden no ser tratados de la misma manera por las personas debido a su diagnóstico. Esto puede llevar a tener un impacto negativo en la autoestima del individuo. Sin embargo, este no debería ser el resultado por el que nos esforzamos. Algunas personas pueden, en diferentes circunstancias, formar nuevas relaciones, como asistir a una clase oa un grupo de apoyo. En tales casos, la alta autoestima permite que las personas se enfrenten mucho mejor a las condiciones de salud crónicas. Comience a construir su plan de atención y equipo de atención con una reunión familiar. Es importante tomar medidas y comenzar con la planificación poco después de que se manifiesten los signos de la demencia. De esta forma se pueden reducir los efectos negativos de la demencia sobre la autopercepción de la persona, la relación con la familia y las relaciones familiares en general. Además, la persona con demencia todavía puede expresar su voluntad sobre el futuro. Un equipo de atención es el grupo de personas con las que se asociará y en las que confiará para brindarle ayuda, atención, apoyo y conexión durante el curso de la enfermedad. La familia, los amigos, los vecinos, los profesionales y su comunidad forman parte de su equipo de atención. La persona con demencia está en el centro, pero tú no estás solo. La ayuda proporcionada por otros puede minimizar el estrés y la sensación de estar abrumado. El desarrollo de una red de apoyo y atención puede ayudar a los cuidadores familiares a llevar una vida más productiva, activa y comprometida. Lograr que las personas ayuden con ciertas tareas funciona mejor con un plan bien pensado en lugar de tratar de encontrar ayuda en una situación de emergencia. Este plan le brindará a usted, ya las personas que lo asisten, la confianza de que la asistencia que necesita estará allí cuando la necesite. Una reunión familiar es un momento específico reservado para promover la comunicación, la toma de decisiones y la resolución de problemas, y para fomentar relaciones familiares sólidas. Cuando se cuida a alguien con demencia, las reuniones familiares son importantes para garantizar que se comparta la información, poner en marcha planes de atención y ayudar a dividir las tareas entre los miembros de la familia. Establece metas realistas y alcanzables para cada reunión. Recuerde, los objetivos clave de una reunión familiar son generar consenso entre los miembros de la familia y alinearse entre sí para mejorar el cuidado de un ser querido. La planificación, la coordinación y el seguimiento son claves para el éxito de la reunión familiar. Aquí hay algunos consejos para ayudar a que las cosas fluyan sin problemas: • Incluir a la persona con demencia • Determine quiénes son o serán parte del equipo de atención (familiares, amigos, profesionales) y asegúrese de que todos estén incluidos en la reunión • Si los miembros de la familia se encuentran en diferentes áreas geográficas, considere realizar la reunión por teléfono, videoconferencia, Facetime o Skype. • Establezca las horas de inicio y finalización de la reunión y cree una agenda con anticipación; anime a todos los miembros de la familia a contribuir con ideas a la agenda • Para ayudar a mantener las reuniones encaminadas, limite los temas a uno o dos • Trate de realizar reuniones con regularidad, y según sea necesario, cuando haya un cambio en la condición o el plan de atención de su ser querido. • Después de cada reunión, envíe un resumen de las decisiones y acuerdos a todos los participantes; asegúrese de definir claramente las responsabilidades de cada miembro de la familia • Cree un calendario familiar, que incluya citas médicas y actividades, y las responsabilidades y compromisos de cada individuo. • Considere utilizar un facilitador externo, como un trabajador social, un profesional de la salud u otro profesional para ayudar a guiar la conversación y asegurarse de que todos sean escuchados. Recuerda, la persona con demencia está en el centro, pero tú no estás solo. Esperamos que el capítulo le haya sido útil y que estos consejos puedan ayudarlo a sobrellevar la situación y obtener el apoyo que necesita. Si está interesado en obtener más información, puede consultar la web de nuestro proyecto en: http://demcare.hcilab.es/ . ¡Hasta el próximo episodio!