Pozdravljeni vsi skupaj! Danes bi rad z vami spregovoril o spremembah, ki jih opazimo pri ljudeh z demenco.
Ko je osebi diagnosticirana demenca, imamo v glavi toliko vprašanj. Imamo mešane občutke, občutke jeze, žalosti, brezupnosti, skrbi ... Kaj se bo zgodilo potem? Kaj nas čaka? Kako se bom soočil s spremembami? Bom dovolj? Ali moj oče ne bo mogel iti sam? Me bo mama z demenco prepoznala? Ali bo znal prepoznati svoje vnuke? Nekdo z demenco se vas ne spomni, vi pa jo/njega še vedno poznate. Ali bo drugačen od osebe, ki sem jo poznal? Ja, nekaj sprememb bo. Postopoma bodo izgubljali svoje sposobnosti, videli bomo več sprememb v vedenju osebe in to bomo težko obvladovali. Kolikokrat mu/ji moram reči, naj ga ne poliva? Ali to počne namerno? Ali poskuša pritegniti mojo pozornost? Mojo ženo je obtožila, da ji je prejšnji dan ukradla lončke. Počutil sem se nerodno. Zakaj me namerno razjezi? Ne, tega ne počne namerno. Obnašanje in osebnost se pogosto spreminjata, ker demenca povzroča tovrstne spremembe. Ko ugotovimo, da ta oseba tega ne počne namerno, se bo naša jeza sčasoma zmanjšala. Pogovorimo se o spremembah vedenja. Če razumemo stanje in kaj lahko pričakujemo, bomo bolje razumeli, počutili se bomo manj preobremenjeni in imeli občutek, da imamo moč, da ga bolje obvladujemo.Poleg kognitivnega poslabšanja lahko oseba, ki živi z demenco, doživi vedenjske spremembe in nevropsihiatrične motnje. Demenca vpliva tudi na funkcionalne sposobnosti bolnika. Način, kako lahko demenca vpliva na osebnost in vedenje, se lahko med posamezniki zelo razlikuje. Pomembno je, da se osredotočimo na stvari, ki jih bolnik še lahko počne, in se držijo vseživljenjskih rutin.
Če se naučite, kako bolezen napreduje in kakšne spremembe bo prinesla, vam lahko pomaga bolje obvladovati situacije. Alzheimerjeva bolezen običajno prizadene področje kratkoročnega spomina. Pacient ali bližnji sorodnik se lahko pritožuje nad izzivi, zaskrbljenostjo zaradi ponavljanja vprašanj, fraz ali zgodb v istem pogovoru, izgubljanjem predmetov zaradi izgube spomina, pozabljanjem sestankov, pozabljanjem vklopa pečice, plinske kuhalne plošče, pečice. Oseba z demenco ima lahko težave z vidnimi in prostorskimi sposobnostmi, dezorientacijo. Izgubijo se med vožnjo ali hojo po znanih območjih, izgubijo sposobnost prepoznavanja znanih krajev in se izgubijo. Bolniki z demenco imajo težave pri iskanju besed (anomijo). Primarna progresivna afazija lahko povzroči težave pri razumevanju govora. Njihov besedni zaklad se začne ožiti. Lopogena progresivna afazija in progresivna netečna afazija lahko povzročita težave pri iskanju pravih besed oziroma slabo slovnico. Primarno progresivno afazijo lahko doživijo težave pri iskanju besed, ki jih bližnji sorodnik lahko izrazi kot "pozabljivost". Agnozija (v grščini gnosis - "nevednost") se nanaša na nevrološko stanje, v katerem bolnik ne more prepoznati in identificirati predmetov, oseb. Pacient se nagiba k izgubi duševne fleksibilnosti, prilagodljivosti, osredotočenosti in vztrajnosti zaradi motnje izvršilne kognitivne funkcije. Oseba ima lahko težave pri dojemanju abstraktnih pomenov metafor, načrtovanju svojega vedenja, sklepanju o individualnih in družbenih problemih ter ustvarjanju ustreznih rešitev za probleme, s katerimi se srečuje v vsakdanjem življenju. Socialno-kognitivni primanjkljaji se v vedenjskih spremembah precej prekrivajo.
Spremembe vedenja, ki nas pri demenci čakajo, so:
Šteje se lahko izguba spontanosti, motnje nadzora impulzov (hiperseksualnost, hiperfagija). Pacient kaže vse manj primerov spontanosti. Ne kaže pobude, nič ne zahteva spontano, ne govori, ko ni usmerjeno k njemu. Zdi se, da ga nič, kar se dogaja okoli njega, ne zanima. Dezinhibicija se kaže predvsem v sproščenem vedenju, nenavadni družabnosti, igrivosti, z družbenim položajem nezdružljivi otročji, kar imenujemo družbeno neprimerno vedenje; sorodniki te spremembe pogosto označujejo kot zadrego za družino. Hiperseksualnost je mogoče opaziti v nasilju, ki sega od spolno sugestivnih besed in vedenja do neprimernih spolnih zahtev zunaj družbenih norm, ki jih je pacient pridobil do takrat.
Hiperfagija se začne s spremembo bolnikovega običajnega okusa v ustih, postane požrešen in še posebej rad do sladkarij, in lahko doseže tako resnost, da se lahko v usta stlačijo celo neužitni predmeti, kot so čajne vrečke in lastni iztrebki. Psihotični simptomi se pojavljajo v obliki motenj mišljenja in zaznavanja. Motnje mišljenja, zlasti kraje ("skrbnik mi ukrade denar"), nezvestobe ("žena me vara z nekom drugim") in zapuščenosti ("ti si me vrgel v bolnišnico"), misli ("to ni moj dom, pojdimo domov") in Capgrasove blodnje (osebi pove, da ve, da je imitacija svojega kraja). Po drugi strani pa so motnje zaznavanja pogosto v obliki vizualnih halucinacij, saj so lahko v vseh senzoričnih modalitetah. Sem spadajo iluzije, pri katerih so okoljski dražljaji napačno razloženi, halucinacije, kot je občutek prisotnosti v prostoru, ali zelo blage zaznavne motnje. motnje, kot so žive sanje. Sega od videnja predmetov, ljudi in živali do hujših primerov halucinacij. Ko motnje zaznavanja postanejo hujše, se uvid izgubi in čeprav so omejene na noč, se postopoma začnejo pojavljati čez dan. Depresija je še posebej pogosta med motnjami razpoloženja. MCI in/ali zgodnji AD lahko spremljajo depresivna stanja in anksioznost, ki segajo od reaktivne disforije/distimije do velike depresije, zlasti zavedanja o invalidnosti. Anksioznost se lahko kaže kot nemir, nenehna menjava krajater zelo hitro dolgočasje; Posebna varianta je anksioznost, ki se povečuje s prihajajočimi sestanki. Fobije lahko kažejo variacije, značilne za pacienta, predvsem v obliki strahu pred tem, da bi bil zakonec izven oči in s tem strahu pred tem, da zakonca ne bo pustil ali biti sam. Med vedenjskimi težavami, ki jih lahko opazimo, so vznemirjenost, vključno s fizičnim ali verbalnim nasiljem, brezciljno potepanje-stopanje, ponavljajoči se gibi, kot so odpiranje-zapiranje omaric, zlaganje in odpiranje rjuh, brezciljni ponavljajoči se gibi, kot je zbiranje in zlaganje na neprimernih mestih. Ko postanejo opazne vedenjske motnje hujše, se nagibajo k širjenju na dan, medtem ko so sprva omejene na noč. Temu pravimo "fenomen sončnega zahoda".
Katere so glavne spremembe v funkcionalnosti
Oseba z demenco običajno potrebuje pomoč pri bolj zapletenih opravilih, kot so upravljanje računov in financ. Ljudje z demenco lahko nadaljujejo z vsakodnevnimi financami, kot je plačevanje nakupov, vendar imajo lahko težave pri bolj zapletenih odločitvah. Oseba se lahko na primer težko nauči novega pralnega/pomivalnega stroja, daljinskega upravljalnika televizorja. Oseba, ki živi z demenco, težko vzdržuje gospodinjstvo in samooskrbo oziroma higieno (oblačenje, umivanje, prehranjevanje, stranišče itd.). Bolnik z demenco lahko zavrne kopanje, lahko kriči, meče stvari ali se udari, da se ne bi kopal, ali pa se pokaka na tla. Glede na to, da so zlasti bolniki v zgodnjem obdobju lahko nagnjeni k zanikanju, je treba v zvezi s tem, če je mogoče (če je potrebno), skrbno zaslišati sorodnike bolnikov. Med AD in FTD obstajajo razlike v smislu večjih sprememb v funkcionalnosti. Pri AD je neodvisnost zunaj doma oslabljena bolj zgodaj in samooskrba nazadnje, medtem ko je pri FTD, nasprotno, na začetku oslabljena samooskrba, medtem ko se neodvisnost zunaj doma ohranja dolgo časa.
Pozabljivost kot naravni del staranja včasih odloži obdobje od pojava simptomov do diagnoze demence in ne more ustaviti ali obrniti bolezni. Zelo pomembno je zgodaj prepoznati simptome demence. Diagnoza, zdravljenje in spremenjen življenjski slog lahko pripomorejo k izboljšanju kakovosti življenja negovalcev in oseb z demenco. Kaj se zgodi z negovalci, kaj nas čaka? Skrbniki imajo lahko pomisleke glede težav pri oskrbi. Če razumemo stanje in vemo, kaj lahko pričakujemo, se bomo bolje razumeli, počutili se bomo manj preobremenjeni in imeli občutek, da imamo moč, da ga bolje obvladujemo.
To je vse, kar bom za zdaj povedal o spremembah, ki jih lahko opazimo pri demenci. Se vidimo v drugih poglavjih, adijo!