V mojih čevljih

To poglavje se začne z majhnim izzivom. Vabimo vas, da zaprete oči in si zgodbo, ki jo boste slišali, predstavljate, kot da bi jo živeli v prvi osebi. Poskusite si čim bolj podrobno predstavljati okolje, v katerem ste. Ste pripravljeni začeti?

Zapri oči. Predstavljaj si, da se zbudiš v sobi, ki je videti kot hotel, v bližini pa ni nikogar, ki ga poznaš. Ozreš se naokoli in ne prepoznaš nobene slike na stenah, dekorja  - od nočne omarice do omare, še nikoli jih nisi videl. Pogledaš se v ogledalo in na mestu, kjer bi se moral pojaviti tvoj odsev, najdeš tudi starejšo različico sebe, z izrazitimi gubami in snežno belimi lasmi. To ne more biti prav... Zapustiš svojo sobo, poiščeš nekoga na hodniku in poskušaš prositi za pomoč. Toda besede ne izpadejo, kot bi pričakovali, in oseba ti tako hitro odgovori, da je skoraj, kot da sploh ne govori tvojega jezika. Kaj je bila beseda za to, kar sem hotel povedati? Kako prosim za napotke? Zakaj me oseba gleda s tem začudenim izrazom na obrazu?

Od tu dobite malo informacij, vendar lahko ugotovite, da je avtobusna postaja na koncu ulice. Greš na ulico, pogledaš okoli sebe in ne prepoznaš ničesar. Zate je vse novo. Poskušate prositi za pomoč, a ljudje gredo mimo vas, ne da bi se ustavili. Odločiš se, da vstopiš v kavarno, da vprašaš za pot in tudi kaj poješ. Skozi vitrino lahko vidiš  svojo najljubšo torto, a kako se torta imenuje? Če bi bil tukaj tvoj bližnji sorodnik, bi se gotovo pritoževal, da ne bi smel jesti toliko sladkarij. In res je ... Kje so? Upam, da so doma, ko se vrnem.

Naročim, kar sem želel, traja malo dlje, zaradi česar je oseba za pultom zavila z očmi. Kovanci so tako različni... Prihajajo v različnih vrednostih, velikostih in celo barvah! Katere bom potreboval? Končno plačaš, a ne preden nehaš čutiti in slišati neodobravajoče pripombe "Do zdaj bi moral nekaj vedeti, za osebo tvojih let".

Sredi vsega tega že veste, kje je avtobusna postaja. Hodiš proti njej, a na poti čutiš, da so stvari okoli tebe drugačne. Slišiš lajanje psov, vse intenzivnejše, hrup mimoidočih avtomobilov, ljudi, ki govorijo, vse, kot da bi bilo tik ob tebi ali v tvoji glavi. Čutiš tudi, da te oči zavajajo, saj se zdi, da so črte popačene, da se obzorje zamegli in da se sam hod spreminja pod tvojimi nogami, z majhnimi luknjami od daleč do daleč in sencami, ki jih ne razumeš. Ustaviš se in se poskušaš nečesa držati. Zelo tesno zaprete oči v upanju, da je vse "normalno", ko jih odprete. Odpreš oči. Stvari so normalne, avtomobili gredo mimo, ljudje se pogovarjajo med seboj in psi se ne zdijo več tako grozeči. Tudi sprehod se nadaljuje, kot da se ni nič zgodilo. Kaj bi se lahko zgodilo?
 
Končno pride avtobus. Ko se pogovarjaš z voznikom, se malo zmedeš, a ugotoviš, da gre v tvojo ulico, da gre domov. Sedete in pomislite: "Kako se mi je vse to zgodilo?". Nekaj znanih obrisov lahko prepoznaš na ulici, začneš videti začetek svoje ulice, že veš, kje si. Izstopite na svojem postajališču in ugotovite, da so vaši družinski člani zaskrbljeni za vas. Kakšno olajšanje! 

Kaj pa, če tega avtobusa ne bi bilo? Kako bi bilo, če bi se vsak dan zbujali v neznanem prostoru, s težavami pri izražanju mnenj, slišanim in podprtim, s težavami pri prepoznavanju tega, kar nas obdaja in včasih tudi sebe?
Demenca lahko s seboj prinese več sprememb, ena od njih se imenuje anozognozija, torej nezmožnost prepoznavanja sprememb, ki so povezane s samo boleznijo. Zaradi tega je oseba, celo sposobna pokazati nekatere spremembe, ki so zelo očitne bližnjim, ne more prepoznati istih sprememb pri sebi, zaradi česar je težko razumeti, kakšna je izkušnja z demenco. Kljub temu, da je anozognozija pogosta pri več vrstah demence, to ne pomeni, da se vedno pojavlja.
Obstaja nekaj primerov ljudi z demenco, ki so imeli/imajo sposobnost in možnost izraziti svoje poglede na to, kako je imeti demenco. Ena od teh ljudi je Christine Bryden, pri 46 letih so ji diagnosticirali demenco in v številnih knjigah, ki jih je napisala na to temo, je z nami delila svoj pogled na to, kako je imeti demenco.

Prve znake demence obravnava kot začetek dolge poti sprememb. Po njenih besedah: "Prvi znaki demence so zelo postopne spremembe v nas, ki se jih včasih niti ne zavedamo. Naša družina in prijatelji morda mislijo, da "nismo sami", mi pa lahko mislimo, da smo le pod stresom. Toda to je začetek dolge, počasne poti sprememb." Christine Bryden - Ples z demenco.


Koncept potovanja je zelo pomembna točka, saj ko slišimo za demenco, običajno pomislimo le na najnaprednejše stopnje bolezni, pozabljamo pa, da je na tem potovanju več korakov, od katerih ima vsak različne potrebe. Tudi v najnaprednejših fazah, v katerih je odvisnost praktično absolutna, lahko oseba še naprej izraža svoje interese, svoje potrebe, svoje vrednote.

Tudi če to vemo, in kot pravi Cristine Bryden, "... ko bolezen napreduje, postaja težje opisati, kako se počutimo, organiziramo svoje misli in znamo izbrati in izgovoriti besede, da nas lahko razumejo" Christine Bryden - Plešemo z Demenca, vedno so odprta vrata za dialog, tudi če ni v tako "konvencionalni" obliki.

Toda, kot je dejal Tom Kitwood - avtor Osebno osredotočene skrbi za demenco, čeprav ta pričevanja osvetljujejo izkušnjo z demenco, ostaja majhen del velike "uganke", ker da bi lahko delili ideje in takšne občutke, je treba, da ima oseba še relativno nedotaknjeno kognicijo ter da je "izjemno" artikulirana in odprta, da lahko piše o svoji izkušnji.

Vendar pa tudi ob bolezni obstaja človek, ki se v svojem življenju sooča s spremembami in modifikacijami brez primere. Z nastopom demence se lahko pojavijo spremembe v kognitivnih sposobnostih, in sicer v spominu, sklepanju ali jeziku ali v sposobnosti izvajanja manjših vsakodnevnih dejavnosti. Kot je Cristine Bryden delila nekaj primerov:

"Napor in izčrpanost: okarakterizirajte naš dan. Naveličaš se že samo tavanja po hiši in se zelo potrudiš, da si zapomniš, kateri dan je, kaj se bo zgodilo in kaj nameravaš narediti danes. Nihče ne more zares razumeti, kako težko je tako živeti, zato se zdi, da vsi trivializirajo, kako se počutimo, in nas podpirajo."
"Težko je tudi hoditi in videti. Spotikanje, nihanje in polivanje so značilnosti vsakdanjega življenja. Ugotavljam, da ne morem hoditi po neznanem terenu, ne da bi pogledal pod svoje noge, in hoja po stopnicah navzgor ali navzdol zahteva posebno pozornost na vsak korak in vsako dejanje. Moj vid in signali, ki jih moje oči pošiljajo mojim možganom, da jih razlagajo, so počasni."
"Prekinjen sprejem in megla ... Nezanesljivost mojega spomina je, kot da se črnilo tiskalnika zmanjka in včasih deluje, včasih pa ne. Nekatere dni se lahko spomnim tega jutra, druge dni pa ne. Včasih se zdi, kot da je črna zavesa padla čez tisto, kar je pravkar minilo. Ste v nenehni sedanjosti, a skozi to zaveso je živa preteklost, ki je obstajala pred nekaj leti."

Kot zunanji opazovalci lahko pogosto opazimo pogled, ki se zdi nejasen in nenatančen, besedo, ki je napol izrečena, ali zgodbo, ki ima nekaj delov, ki jih je treba povedati. Kot lahko razberemo iz Christininih besed, obstaja tudi dojemanje s strani osebe same, o težavah, povezanih z boleznijo, s potrebo po prepoznavanju in razumevanju s strani okolice.

Ko to razumevanje oblikujejo stigma in vnaprej oblikovane predstave o bolezni, mnogi ljudje na koncu vidijo, da so njihova življenja omejena in pogojena z dejavniki, ki so zunanji za bolezen samo. Ko zaradi svojega dojemanja bolezni prenehamo biti blizu osebe z demenco, jo prenehamo vabiti na dogodke ali preprosto biti z njo, prispevamo k večji izgubi, kot bi jo lahko povzročila sama bolezen. Tako lahko preprosto dejanje, da ste tam, obiščete osebo in sedite poleg nje, naredi vse razlike. Kot je povedala Christine: "Prosim, obiščite me še naprej, tudi če se morda ne spomnim, da ste bili prej, ali celo kdo ste. Precej pomembnejša so čustva vašega obiska, prijateljski občutki, ki mi jih dajete. To je čustvo, s katerim se povezujem, ne pa kognitivno zavedanje dogodka. Vaš obisk cenim kot izkušnjo 'zdaj', v kateri sem povezal duha z duhom. Potrebujem te, da potrdiš mojo identiteto in hodiš ob meni."

Torej, če poznamo zahteve za osebo z demenco, težave, ki se lahko pojavijo pri bolezni in kako jih lahko zazna sama oseba, kako lahko potrdimo njeno identiteto, kot se sprašuje Christine? Ob spoznanju, da ima vsak človek, ne glede na bolezen, svoje vrednote, navade in interese, ima svojo življenjsko zgodbo, ki je edinstvena in pomembna in je nobena izguba spomina ne more vzeti. S spoštovanjem človekovih interesov in okusov v tako preprostih stvareh, kot so način oblačenja, najljubša hrana in ime, s katerim je navajena, ali pri bolj zapletenih in obsežnejših stvareh, kot je vključitev v družbene trenutke in dogodkov v skupnosti, bomo spodbujali geste, ki nam bodo ob primerni podpori omogočile, da bomo še naprej spoštovali osebo, ne glede na prisotnost  demence.

Obstajajo deli naše identitete, ki se gradijo in obnavljajo s podporo družine in prijateljev okoli nas, in tudi ko se nimamo priložnosti izraziti, se bo vedno našel nekdo, ki lahko pomaga, da se naš glas znova sliši.

Zato se je pomembno zavedati, da ko na osebo z demenco gledamo kot na človeka in ne kot na "bolnika", dobimo nov občutek za pravice, ki jih ima. Zelo pogosto, ljudje z demenco vidijo temeljne pravice, kot so pravica do prostega gibanja, svobodna volja ali preprosta pravica do izbire, kje želijo živeti, ki jim jih je treba odvzeti zaradi bolezni. Pogosto zaradi varnosti in ideje, da bo določena odločitev ali odnos "v njenem najboljšem interesu", žrtvujemo avtonomijo in moč izbire same osebe, kar na koncu zmanjša njeno moč izbire in njeno človečnost.

Zato vas vabimo, da po tej vaji za razmišljanje preberete nekaj več o tem, kako lahko pomagamo ljudem z demenco, da jih ljudje okoli njih ne pozabijo. Kako se lahko postavimo v kožo drugih ljudi, kako lahko s to isto empatijo povečamo spominjajoče sposobnosti osebe z demenco. Prav tako vas pozivamo, da razmislite o tem, kako lahko uporabimo življenjsko zgodbo osebe, njegovo/njeno identiteto, ki je nobena demenca ne more popolnoma izbrisati, da oblikujemo način, kako skrbimo za osebo z demenco in ravnamo z njim, pri tem pa ohranimo osredotočenost na obrambo njene najboljše koristi in spoštovati njihove univerzalne človekove pravice.

Upamo, da je bilo to poglavje koristno in da vam lahko pomaga na tej poti skrbi za osebo z demenco. Do naslednje epizode.