PODCAST / OSREDOTOČENOST NA DRUŽINO

V današnji epizodi bomo govorili o odnosu in stigmi do ljudi z demenco. Obstajajo tri vrste stigme, kot je javna stigma; ki se nanaša na širšo javnost, ki nosi negativno prepričanje do demence, samostigmo; doživeto ali ponotranjeno negativno prepričanje, kot je dojemanje ljudi z demenco ali njihovih skrbnikov o bolezni in njihovega lastnega dojemanja ter končno prelivna stigma; ki se nanaša na negativne izkušnje zaradi družbene bližine, kot je stigma skrbnikov do oseb z demenco in skrb zanje zaradi izkušenj osebe z boleznijo. Stigma in negativni odnos do skrbi za ljudi z demenco lahko negativno vplivata na negovalne odnose. Ljudje, ki so v preteklosti že imeli stik z demenco, so pokazali nižjo stopnjo osebnega izogibanja. Ugotovljeno je bilo tudi, da doživljanje negativnih pogledov in želja po izogibanju demence osebe z demenco pozitivno korelira z neiskanjem pomoči in odlašanjem z iskanjem pomoči pri doživljanju zgodnjih znakov demence.
Družina predstavlja pomemben okvir za posameznikov razvoj in skrb. Pozitivno družinsko okolje je prisotno, ko se družina zanima za osebo z demenco. Pripravljeni so sprejeti novo situacijo in se ji prilagoditi. Vsi v družini se učijo in poskušajo zbrati informacije o demenci. Negativno družinsko okolje je, ko so posamezniki v družini do osebe negativno nastrojeni, poskušajo se je znebiti, oseba je zanemarjena, ne sodelujejo pri zdravljenju osebe z demenco. V takih primerih so rezultati zdravljenja slabi, družinsko okolje pa težko in negativno za osebo in izid zdravljenja. V pasivnem družinskem okolju sorodniki naredijo malo za osebo, ki jim je mar. Čakajo, da drugi poskrbijo zanje. Pogosto se lahko pojavi na začetku napredovanja bolezni. Kasneje, ko se svojci naučijo, kaj lahko naredijo sami, se aktivirajo in lahko nastane pozitivno okolje. Pomembno je, da razumemo, kdaj se družine nagibajo k negativnemu okolju in da spodbujamo pozitivne družinske odnose.
Diagnoza demence lahko močno vpliva na življenje osebe. To lahko pri diagnozi demence povzroči vrsto čustev. Ta čustva lahko vključujejo žalost, izgubo, jezo, šok, strah, nevero in v nekaterih okoliščinah celo olajšanje. Ljudje se morda težko spopadejo s temi čustvi in se lahko premikajo med čustvi, da bi se prilagodili. Morda čutijo strah za svojo prihodnost, strah pred trenutki zmedenosti in pozabljivosti ter razburjeni zaradi vpliva demence na ljudi okoli njih. Potrditev diagnoze lahko v nekaterih okoliščinah pri nekaterih ljudeh sproži depresijo in tesnobo. Pomembno je, da tako ljudje okoli njih čutijo, da so sposobni in jih spodbujajo, da izrazijo svoja čustva.
Tisti, ki so najbližji osebi z demenco, imajo lahko tudi lastne čustvene reakcije, da se soočijo z diagnozo. Pomembno je in da tako oseba z demenco kot njeni bližnji zmorejo in jih spodbujajo, da izrazijo svoja čustva. V nekaterih primerih lahko pride do olajšanja, če vedo, kaj je narobe, zato lahko ponovno ocenijo in načrtujejo naprej. To izkušnjo je mogoče uporabiti za ponovno oceno situacije in se osredotočiti na dejavnosti in odnose, ki jih osrečujejo.
Ljudje z demenco lahko izgubijo samozavest in se lahko počutijo negotove glede sebe in svojih sposobnosti. V mnogih primerih lahko ljudje z demenco čutijo, da nimajo več nadzora in pogosto ne zaupajo lastni presoji. Lahko doživijo stigmo in socialno degradacijo. Še posebej, ker jih ljudje zaradi svoje diagnoze morda ne obravnavajo enako. To lahko negativno vpliva na posameznikovo samozavest. Kljub temu to ne bi smel biti rezultat, h kateremu stremimo. Nekateri ljudje lahko v drugačnih okoliščinah vzpostavijo nove odnose, na primer obiskovanje tečaja ali skupine za podporo. V takih primerih visoka samopodoba omogoča posameznikom, da se veliko bolje soočajo s kroničnimi zdravstvenimi stanji.
Začnite graditi svoj načrt oskrbe in negovalno ekipo z družinskim srečanjem. Pomembno je, da ukrepate in začnete z načrtovanjem kmalu po tem, ko so postali znaki demence očitni. Na ta način lahko zmanjšate negativne učinke demence na človekovo samopodobo, odnos do družine in družinske odnose nasploh. Poleg tega lahko oseba z demenco še vedno izrazi svojo voljo o prihodnosti.
Ekipa za nego je skupina ljudi, s katerimi boste sodelovali in se zanašali, da vam bodo nudili pomoč, oskrbo, podporo in povezavo med potekom bolezni. Družina, prijatelji, sosedje, strokovnjaki in vaša skupnost so del vaše ekipe za nego. Oseba z demenco je v središču, a tam niste sami. Pomoč, ki jo nudijo drugi, lahko zmanjša stres in občutek preobremenjenosti. Razvijanje mreže podpore in oskrbe lahko pomaga družinskim negovalcem, da vodijo bolj produktivno, aktivno in zavzeto življenje. Spodbujanje ljudi k pomoči pri določenih nalogah deluje bolje z dobro premišljenim načrtom, namesto da bi poskušali najti pomoč v izrednih razmerah. Ta načrt bo vam - in ljudem, ki vam pomagajo - zagotovil zaupanje, da bo pomoč, ki jo potrebujete, tam, ko jo boste potrebovali.
Družinski sestanek je poseben čas, namenjen spodbujanju komunikacije, odločanja in reševanja problemov ter spodbujanju močnih družinskih odnosov. Ko skrbite za nekoga z demenco, so družinska srečanja pomembna za zagotavljanje izmenjave informacij, pripravo načrtov oskrbe in pomoč pri razdelitvi nalog med družinske člane. Za vsako srečanje si postavite realistične in dosegljive cilje. Ne pozabite, da so ključni cilji družinskega srečanja vzpostaviti soglasje med družinskimi člani in se uskladiti drug z drugim za boljšo oskrbo ljubljene osebe. Načrtovanje, usklajevanje in spremljanje so ključni za uspeh družinskih srečanj. Tukaj je nekaj nasvetov, ki bodo pomagali, da stvari tečejo gladko:
* Vključite osebo z demenco
* Določite vse, ki so ali bodo del skupine za nego (družina, prijatelj, strokovnjak) in poskrbite, da bodo vsi vključeni na sestanek
* Če so družinski člani na različnih geografskih območjih, razmislite o srečanju po telefonu, video konferenci, Facetimeu ali Skypu.
* Določite začetni in končni čas sestanka ter vnaprej ustvarite dnevni red; spodbujati vse družinske člane, da prispevajo ideje na dnevni red
* Omejite temi na eno ali dve, da boste lažje nadaljevali sestanke
* Poskusite redno organizirati sestanke in po potrebi, ko pride do sprememb v stanju ali načrtu oskrbe vaše ljubljene osebe
* Po vsakem sestanku pošljite povzetek odločitev in dogovorov vsem udeležencem; ne pozabite jasno opredeliti odgovornosti za vsakega družinskega člana
* Ustvarite družinski koledar, vključno z zdravstvenimi sestanki in dejavnostmi ter odgovornostmi in obveznostmi vsakega posameznika
* Razmislite o uporabi zunanjega moderatorja, kot je socialni delavec, zdravstveni delavec ali drug strokovnjak, ki bo pomagal voditi pogovor in zagotovil, da so vsi slišani.
Ne pozabite, oseba z demenco je v središču, vendar tam niste sami.