Pozdravljeni vsi skupaj ! Danes bi radi govorili o izzivih različnih faz bolezni in nenavadnih situacijah, etičnih dilemah, pravnih vidikih. Demenca lahko povzroči spremembe v vedenju, kar lahko povzroči stisko za osebo z demenco in povzroči dodaten pritisk na družino in negovalce. Z nekaterimi spremenjenimi vedenji se lahko težko spopadejo. To je lahko zaskrbljujoče za tiste, ki skrbijo zanje. Spremembe vedenja lahko vključujejo agresijo, stisko, vznemirjenost, halucinacije in blodnje, nemir, kopičenje, ponavljanje istega vprašanja ali ponavljanje dejavnosti vedno znova, tavanje, motnje spanja, težave s prehranjevanjem. Resnost težav je lahko različna za vsako osebo v različnih fazah demence. Možni vzroki za vedenjske spremembe: • Fizična bolečina ali nelagodje: bolezen, zdravila, lakota ali žeja. • Prekomerna stimulacija: glasni zvoki ali hrupno okolje. • Neznana okolica: novi kraji ali nezmožnost prepoznavanja doma. • Zapletene naloge: težave pri dejavnostih ali opravilih. • Frustrirajoče interakcije: nezmožnost učinkovite komunikacije Pogosta vedenja, povezana z demenco Agresivnost Ljudje z Alzheimerjevo boleznijo lahko postanejo agresivni, ko se bolezen poslabša. Agresija lahko vključuje kričanje ali verbalno zlorabo in včasih fizično zlorabo. Agresija se lahko zgodi brez razloga. Ko se pojavijo, je pomembno, da poskušate najti vzrok. Če se ukvarjate z vzroki, se lahko vedenje ustavi. Kako se odzvati: izključite bolečino kot vzrok za vedenje. Bolečina lahko pri osebi z demenco povzroči agresivno vedenje. Poskusite ugotoviti neposredni vzrok. Pomislite, kaj se je zgodilo tik pred tem, kar je morda sprožilo takšno vedenje. Osredotočite se na občutke, ne na dejstva. Poiščite občutke za besedami ali dejanji. Poskusite se ne razburiti. Bodite pozitivni in pomirjujoči. Govorite počasi z mehkim tonom. Omejite motnje. Preglejte okolico osebe in jo prilagodite, da se izognete drugim podobnim situacijam. Poskusite s sproščujočo dejavnostjo. Uporabite glasbo, masažo ali vadbo, da pomirite osebo. Osredotočite se na drugo dejavnost. Če situacija ali dejavnost povzroči agresiven odziv, poskusite nekaj drugega. Govorite mirno. Z umirjenim tonom poskušajte osebo pomiriti. Vzemite si pavzo. Če je oseba v varnem okolju in ste sposobni, odidite in si vzemite trenutek zase. Zagotovite varnost. Prepričajte se, da ste vi in ​​oseba varni. Če se oseba ne more umiriti, poiščite pomoč drugih. Pozabljivost in zmedenost Oseba z Alzheimerjevo boleznijo morda ne prepozna znanih ljudi, krajev ali stvari. Lahko pozabi na odnose, družinske člane imenuje z drugimi imeni ali postane zmeden glede tega, kje je dom. Pozabljen je lahko tudi namen običajnih predmetov, kot sta pisalo ali vilice. Kako se odzvati: ostanite mirni. Odgovorite s kratko razlago. Ne preobremenjujte osebe s kompleksnimi odgovori. Pojasnite s preprosto razlago. Pokažite fotografije in druge opomnike. Uporabite fotografije in druge predmete, da opomnite osebo na pomembne odnose in kraje. Ponudite popravke kot predloge. Izogibajte se razlagam, ki zvenijo kot grajanje. Poskusite tega ne jemati osebno. Alzheimerjeva bolezen povzroča pozabljivost, vendar bo vaša podpora in razumevanje še naprej cenjena. Novi pojavi Izguba spomina in zmedenost lahko povzročita, da oseba z Alzheimerjevo boleznijo stvari dojema na nove in nenavadne načine. Posamezniki lahko postanejo sumničavi do ljudi okoli sebe in celo obtožijo druge kraje, nezvestobe ali drugega neprimernega vedenja. Včasih lahko oseba z boleznijo napačno razlaga, kar vidi in sliši. Kako se odzvati: Poslušajte, kaj osebo muči, in poskusite biti razumevajoči. Ne prepirajte se in ne poskušajte je prepričevati v nasprotno . Dovolite posamezniku, da izrazi svoje ideje in prizna, kar je bilo povedano. Ponudite preprost odgovor. Delite svoje misli, vendar naj bodo preproste. Dolge razlage so nareazumljive za osebe z demenco. Preusmerite pogovor na drugo dejavnost. Vključite posameznika v dejavnost ali prosite za pomoč pri dnevnih opravilih. Podvojite vse izgubljene predmete. Če oseba pogosto išče določen predmet, naj jih bo na voljo več. Na primer, če posameznik vedno išče svojo denarnico, kupite dve enaki. Preverite okvaro sluha in vida. Ljudje z demenco imajo pogosto fizične težave, vključno z izgubo sluha in vida, kar lahko povzroči tudi težave z napačno interpretacijo. Kopičenje Ljudje z demenco se pogosto zdijo zagnani k iskanju nečesa, za kar menijo, da manjka, in k kopičenju stvari za varno shranjevanje. Kaj poskusiti: spoznajte običajna skrivališča osebe in tam najprej preverite, ali manjkajo predmeti. Podprite jih pri dejavnostih, kot je organiziranje predalov. Uporabite opomnike za prepoznavanje hiše, saj lahko nezmožnost prepoznavanja okolja prispeva k težavi kopičenja Ponavljajoča se dejanja Oseba z Alzheimerjevo boleznijo lahko vedno znova nekaj naredi ali reče - na primer ponavlja besedo, vprašanje ali dejavnost. Ta dejanja so redko škodljiva, vendar so lahko stresna za negovalca. Kaj je mogoče storiti ob ponavljanju/ponavljajočem se vedenju? Najprej je treba ugotoviti situacijo, ki povzroča ponavljajoče se vedenje. Osredotočiti se je treba na to, kako se oseba z demenco počuti in ne na reagiranje na to, kar počne. Njegovo dejanje ali vedenje se lahko spremeni v dejavnost. Če bolan posameznik drgne roko po mizi, mu lahko dajo krpo in ga prosijo za pomoč pri brisanja prahu. Bodite mirni, potrpežljivi in ​​odločni. Bolnega posameznika je treba tolažiti z umirjenim tonom glasu in mehkim dotikom. Lahko je moten, ko razlaga ne deluje. Dejavnosti, kot sta hoja in početje nečesa, kar ima rad, so lahko koristne. Na vprašanje, ki ga zastavi oseba, je treba odgovoriti, kot da bi bilo prvič, tudi če ga je treba večkrat ponoviti. Kako odgovoriti: poiščite razlog. Poskusite ugotoviti, ali obstaja poseben vzrok ali sprožilec za ponavljajoče se vedenje. Osredotočite se na čustva. Namesto da se odzovete na to, kar oseba počne, se odzovete na to, kako se počuti. Ostanite mirni in potrpežljivi. Osebo pomirite z umirjenim glasom in nežnim dotikom. Vključite osebo v dejavnost. Posamezniku je lahko preprosto dolgčas in potrebuje odvračanje pozornosti. Osebo vključite v dejavnost, kot je sprehod ali delo s sestavljanko. Navedite odgovor. Osebi dajte odgovor, ki ga išče, tudi če ga morate večkrat ponoviti. Potepanje in izgubljanje Običajno je, da oseba z Alzheimerjevo boleznijo tava in se izgubi, in to se lahko zgodi v kateri koli fazi bolezni. Ko bolezen napreduje, bo oseba z demenco potrebovala večji nadzor. V nekem trenutku ga ne bo več varno pustiti pri miru. Kako se odzvati: Spodbujajte dejavnost. Če oseba z Alzheimerjevo boleznijo ostane aktivna in angažirana, lahko pomaga odvrniti tavajoče vedenje z zmanjšanjem tesnobe in nemira. Osebo vključite v opravila, kot so pomivanje posode, zlaganje perila ali priprava večerje. Če oseba pokaže zanimanje za izstop iz hiše, razmislite o varnih dejavnostih na prostem, kot je hoja z vami ali vrtnarjenje. Naj bo dom varen. Na zunanja vrata namestite ključavnice z zapahom ali drsnim zapahom in omejite dostop do potencialno nevarnih območij v domu. Obvestite ljudi okoli sebe, da ima bolnik demenco in da lahko tava/pobegne. Uporabite zapestnico za zdravniško opozorilo, da opozorite zdravstvene delavce na svoje zdravstveno stanje v primeru, da jim ne morejo povedati. Težave s spanjem Ljudje z demenco lahko doživijo spremembe v urniku spanja ali imajo težave s spanjem. Čeprav natančen vzrok ni znan, so spremembe spanja posledica vpliva bolezni na možgane. Kako se odzvati: Ustvarite udobno okolje. Prostor za spanje mora biti pri udobni temperaturi. Uporabite nočne luči in naredite druge ukrepe, da zaščitite osebo, kot je namestitev ustreznih ključavnic za vrata in okna. Čim bolj vzdržujte urnik, spodbujajte redno rutino prebujanja, obrokov in odhoda v posteljo. Upravljajte spanje. Če ima oseba težave s spanjem ponoči, je lahko koristno, če omejite dnevno spanje. Poskusite čez dan vključiti vrsto vadbe, ki je primerna za osebo. Telesna dejavnost lahko ponoči spodbuja počitek. Izogibajte se stimulansom. Zmanjšajte ali se izogibajte alkoholu, kofeinu in nikotinu, kar lahko vpliva na sposobnost spanja. Odsvetujte gledanje televizije v obdobjih budnosti ponoči, saj je lahko spodbudno. O motnjah spanja se pogovorite z zdravnikom, da boste lažje ugotovili vzroke in možne rešitve. Prehrana in pitje za osebo z demenco Osebi z demenco se je morda težko prehranjevati. Izguba apetita, izguba spomina in težave s presojo lahko povzročijo težave s hrano, prehranjevanjem in prehrano. Oseba lahko pozabi, kako žvečiti in pogoltniti, ali pa jo lahko moti okolje. Nenormalno prehranjevalno vedenje, težave s prehranjevanjem in spremembe v prehrani so prisotne pri večini ljudi z demenco, zlasti v poznejših fazah stanja. Okoljske spremembe: Če bolnika premaknete v jedilnico in ne na stol ali posteljo, kjer sedi ves dan, se bo spomnil, da mora jesti. Če ni možnosti, da bi jedli v ločeni sobi, bo prisotnost servirnega pladnja, jedilnega pribora pripomogla tudi k opomnitvi bolnika, da jedo. Uporaba barvne posode za ljudi z demenco lahko podpira njihove težave z zaznavanjem; pomembnost barve je, da je v nasprotju s hrano in mizo. Poleg kontrastne barvne posode je bistvenega pomena dobra osvetlitev v jedilnicah ali med izkušnjo v jedilnici. Okolje v jedilnici bi lahko izboljšali s sproščujočo glasbo. Jedilno okolje, kjer je mogoče, mora vključevati mize, kjer lahko stanovalci/pacienti jedo skupaj, za optimalno socialno interakcijo pa se priporočajo mize za ljudi. Učinkovite intervencije vključujejo prilagodljiv čas obrokov, zagotavljanje hrane z visoko vsebnostjo energije, spremenjene diete glede na potrebe in želje posameznega pacienta, prigrizke, živila, ki jih je mogoče enostavno pobrati, majhne porcije in redno prehrano, ki ponujajo eno živilo naenkrat. Čas in prehranska dopolnila. Ne pozabite na preteklo zgodovino osebe s hrano in bodite prilagodljivi glede prehranskih preferenc. Poleg zdrave prehrane lahko nezadostna telesna aktivnost povzroči izgubo apetita. Prepričajte se, da se proteze prilegajo in redno obiskujte zobozdravnika. Ko bolezen napreduje, lahko postaneta zaskrbljujoča izguba apetita in hujšanje. V takih primerih se posvetujte z zdravnikom, če oseba z demenco občutno izgubi težo. Osebna nega in higiena Pomagati osebi z demenco pri urejanju higiene je precej pogosto. Ko bolezen napreduje, se lahko zmanjša tudi njihova sposobnost uporabe predmetov, kot so glavniki in zobne ščetke. Lahko pozabijo, kaj so ti predmeti in za kaj se uporabljajo. Izguba spomina lahko vpliva na človekovo sposobnost, da si zapomni, kako opraviti naloge, pa tudi, ali naj jih opravi. Lahko izgubijo zanimanje za osebno nego. Lahko zanemarijo osnovne dejavnosti, kot sta kopanje in preoblačenje. Ko človekova demenca napreduje, bo potrebovala več pomoči pri vsakodnevnih dejavnostih, kot so oblačenje, umivanje in uporaba stranišča. Nekaj ​​praktičnih in preprostih rešitev je mogoče razviti za pomoč pri pacientovih težavah pri oblačenju. Ko pomagate osebi z demenco, raje izberite udobna oblačila kot predmete z gumbi, zadrgami in zaponkami. Koristno bi bilo odstraniti odvečna in neprimerna oblačila. Korak za korakom jim razložite, kaj boste storili glede osebne higiene in nadaljujte s svojimi rutinami. Rutine pripomorejo k varnejšemu in lažjemu kopanju in prhanju. Stranišče in demenca Druga težava pri bolnikih z Alzheimerjevo boleznijo je inkontinenca mehurja in črevesja, zlasti v srednjih in poznih fazah. Prvi in ​​najpomembnejši korak je ugotoviti možne vzroke. Če vzrok ni medicinski in ozdravljiv, je mogoče razviti nekaj praktičnih in preprostih rešitev. Na primer, če ima bolnik nočno močenje, lahko omejite vnos tekočine pred spanjem. Če je urinska inkontinenca trajna, poskrbite, da redno hodite na stranišče podnevi. Razmislite lahko o uporabi podloženega spodnjega perila ali hlačk za odrasle. Po drugi strani pa bi rad omenil redko omenjeno problematiko, ki močno vpliva na življenje posameznikov z demenco in njihovih svojcev. Razlaga demence otrokom in mladostnikom Ko ožji družinski član razvije demenco, je verjetno, da se bo vsak družinski član poskušal spopasti s svojimi občutki. Ponujanje jasnih razlag in veliko zagotovil, da ljudje z demenco lahko dobro živijo, lahko otrokom in mladim pomaga, da se prilagodijo in obvladujejo svoja čustva. Morda potrebujejo spodbudo za postavljanje vprašanj. Poslušajte, kaj pravijo, da boste razumeli, kaj jih skrbi. Zelo pomembno je, da svoje otroke spodbujate, da nadaljujejo svoje življenje. Otroku ali mladostniku dajte vedeti, da je, če je mogoče, preprosto biti z osebo z demenco in ji izkazati ljubezen in naklonjenost ena najpomembnejših stvari, ki jih lahko naredijo. Poskusite zagotoviti, da je čas, ki ga preživijo z osebo, prijeten. Dejavnosti lahko vključujejo skupni sprehod, igranje iger, razvrščanje predmetov, poslušanje glasbe ali izdelavo beležke preteklih dogodkov. Fotografirajte otroka ali mladostnika skupaj z osebo z demenco, da vas vse opomni, da so lahko dobri trenutki. Vožnja in demenca Ljudje v zgodnjih fazah Alzheimerjeve bolezni lahko ljudje še vedno vozijo. Vendar pa sčasoma demenca vpliva na spretnosti, potrebne za varno vožnjo. Pogoj je pomemben tako za varnost osebe kot za varnost drugih. Znaki nevarne vožnje vključujejo prepočasno vožnjo, napake v križiščih, počasne ali slabe odločitve v prometu, pozabljanje, kako najti znana mesta, neupoštevanje prometnih znakov. Večina voznikov z Alzheimerjevo boleznijo bo morala prenehati voziti v srednji fazi demence. Opustitev vožnje ni vedno lahka odločitev za osebo z demenco, ki ljubi vožnjo. Osebi predlagajte načine, kako upravljati svoje vsakdanje življenje brez vožnje. Omogočite uporabo avtomobila nekomu, ki je ljubljen, namesto osebi z demenco in zagotovite prevoz. Če oseba še vedno vztraja pri tem, razmislite o naslednjih preventivnih strategijah v skrajni sili: nadzor dostopa s ključi. Ključe hranite stran od pogleda. Če želi oseba z demenco obdržati komplet ključev, ponudi ključe, ki ne bodo zagnali vozila. Onemogočite vozilo. Odstranite kabel akumulatorja, da preprečite zagon avtomobila. Če zmorete brez vozila, razmislite o prodaji. Zdaj bi rad omenil etične dileme Posamezniki z demenco, družinski člani, strokovnjaki, skrbniki, vpliv skrbi na družbo prinašajo številne etične dileme in etične kršitve. Vsaka oseba ima svojo identiteto, zato je pomembno, da vedno ohranja svoje dostojanstvo in samospoštovanje. Napredovanje demence se od osebe do osebe razlikuje in vsak bo demenco doživljal na drugačen način. Zato 'ena velikost za vse' ne deluje ko gre za zagotavljanje oskrbe in podpore ljudem z demenco. Pri ocenjevanju etičnih vprašanj je priporočljivo upoštevati predsodke in diskriminacijo ljudi. Komunikacijske ovire, ki ovirajo etično vedenje. Govoriti za osebo z demenco, ne da bi ji dovolila, da se izreče zase, grozi, prezira, obsoja ali obtožuje, da se ji prigovarja, da ji ne dovoli obdelati informacij in izdelati svoj odziv, izpostavljati domneve, in verjeti, da imamo glede predpostavk prav, izogibati se poštenosti in resnici, saj se zdi, da je poštenost pogosto v nasprotju z mislijo ali domnevo, da drugi vedo, kaj misliš in čutiš. V srednji in poznejši fazi AD lahko bolniki izgubijo sposobnost, da določijo in izrazijo, kaj želijo. Da bi čim bolj spoštovali avtonomijo pacienta, ko postane nesposoben, je zdaj običajna praksa, da te bolnike v zgodnejših fazah AD vprašamo, kaj želijo narediti in/ali kdo se bo namesto njih odločal, ko teh odločitev ne bodo več mogli sprejemati sami. Težave, ki se pojavljajo v srednji in kasnejših fazah AD, vključujejo predvsem konflikte med vrednotami maksimalnega spoštovanja avtonomije pacienta in paternalističnega poskusa njihove zaščite. Te težave vključujejo, ali naj skrbniki bolnika z AD poskušajo vplivati ​​na pacienta na načine, ki jih ne razkrijejo, da bi ga prisilili, da naredi, kar hoče, ali naj zadržijo informacije, ker so lahko zelo vznemirljive za bolnika, in, zlasti v poznejših fazah AD, ali naj skrbniki pacientu odkrito lažejo, da ne bi povzročili psihičnega stresa. Pogosti primeri etične dileme vključujejo obveščanje in razlago diagnoze demence, odločitev o vožnji, varnost doma, izdajo pooblastila, soglasje za zdravljenje in klinična preskušanja, skrivanje zdravil v hrani, spolno aktivnost, terapevtsko delovanje, genetsko testiranje na apolipoprotein-e ( apoe) gen, krvne preiskave, ki napovedujejo razvoj alzheimerjeve bolezni, dajanje antipsihotikov, prenehanje jemanja zdravil za demenco, odločitve ob koncu življenja Za razmislek o etičnih dilemah in etično zahtevnih situacijah bi bilo bolje uporabiti kontrolni seznam. Na koncu bi rad spregovoril o pravnih vidikih Mnogi ljudje se niso pripravljeni soočiti s pravnimi in finančnimi posledicami resne bolezni, kot je Alzheimerjeva bolezen. Za družine je pomembno, da določijo pravne in finančne ureditve načrtovanja po diagnozi demence. Alzheimerjeva bolezen običajno napreduje počasi v treh splošnih fazah: zgodnji, srednji in pozni (v medicinskem kontekstu jih včasih imenujemo blaga, zmerna in huda). Vsak ima svoje specifične znake in simptome. Blaga kognitivna okvara (MCI): na tej stopnji bo oseba morda potrebovala le spodbudo ali malo pomoči. Sprejemanje ukrepov za izboljšanje varnosti postane ključnega pomena kot del delovne in socialne varnosti. Številne oblike načrtovanja lahko pomagajo osebi ali njeni družini pri reševanju trenutnih težav in načrtovanju naslednjih korakov. Zmerna kognitivna okvara: obstajajo nekatere motnje kognitivnih sposobnosti in vedenjske spremembe. Vaša ljubljena oseba ne more živeti samostojno in bo potreben nadzor. Povečajo se težave pri pravnih in finančnih vprašanjih. Huda kognitivna motnja: simptomi napredujejo do te mere, da postane težko živeti sam ali skrbeti zase. Ljudje z demenco in njihove družine potrebujejo podporo in storitve v pravnih zadevah ter druge storitve v skupnosti. Pravna vprašanja ljudi, ki živijo z demenco, okoliščine, v katerih je oseba lahko odgovorna za dejanja, nezakonito dejanje in zamude so zapleten proces. Za vodenje procesa je pomemben skupni načrt, ki ga izdelajo dementni, odvetniki, družinski člani, socialni delavci in strokovnjaki. Pravno, finančno in zdravstveno načrtovanje • Začnite razprave zgodaj. Ljudje v zgodnjih fazah bolezni lahko razumejo težave, lahko pa so tudi obrambni, frustrirani in/ali čustveno nezmožni obravnavati težka vprašanja. Oseba lahko celo zanika ali ni pripravljena soočiti se s svojo diagnozo. To je normalno. Bodite potrpežljivi in ​​po potrebi poiščite zunanjo pomoč odvetnika ali vodje geriatrične oskrbe. • Zberite pomembne dokumente. Ko nastopi nujni primer ali ko oseba z demenco ne more več upravljati svojih zadev, bodo družinski člani ali pooblaščenec potrebovali dostop do pomembnih dokumentov, kot so oporoka za življenje ali finančni dokumenti. Da bi zagotovili spoštovanje želja osebe z demenco, shranite pomembne dokumente na varno mesto in posredujte kopije družinskim članom ali drugi zaupanja vredni osebi. Odvetnik lahko hrani tudi komplet dokumentov. • Sčasoma preglejte načrte. Spremembe osebnih situacij - kot so ločitev, selitev ali smrt v družini - zakoni lahko vplivajo na pripravo in vzdrževanje pravnih dokumentov. Redno pregledujte načrte in po potrebi posodabljajte dokumente. • Zmanjšajte tesnobo glede pogreba in pogrebnih ureditev. Vnaprejšnje načrtovanje pogreba lahko zagotovi občutek miru in zmanjša tesnobo tako za osebo z demenco kot tudi za njeno družino. • Zasebno zdravstveno zavarovanje. Preberite police zdravstvenega zavarovanja za kronične bolezni/progresivne motnje in bolezni. Preverite, ali zdravstveno zavarovanje krije ali podrobno razmislite, kaj krije. Če niste prepričani glede jezika ali terminologije, se obrnite na kadrovsko službo ali svojega finančnega načrtovalca. • nadomestilo za invalidnost. Če živite z demenco, ste morda upravičeni do invalidnine. se obrnite na uradne organizacije, da zahtevate ugodnosti, ki jih zagotavlja država, se obrnite na uradne organizacije. • Pazite na znake denarnih težav - težave z upravljanjem denarja so lahko eden prvih opaznih znakov demence. Za zagotavljanje podpore in spoštovanja neodvisnosti osebe lahko pomaga družinski član ali zaupanja vreden prijatelj. • Vzpostavite soglasje za upravljanje financ - Ko bolezen napreduje, lahko družinski član ali skrbnik sprejme dodatne ukrepe. Razmislite o imenovanju za zakonitega pooblaščenca za dostop in upravljanje finančnih zadev osebe, da preprečite resne težave, • Zaščitite se pred prevarami in goljufijami. Upamo, da vam je bilo poglavje koristno, in upamo, da vam bodo ti nasveti pomagali pri soočanju in pridobivanju podpore, ki jo potrebujete. Se vidimo v naslednji epizodi!