PODCAST 3 : Benim Yerimde Olsan Bu bölüm küçük bir meydan okumayla başlıyor. Sizleri gözlerinizi kapatmaya ve birazdan duyacağınız hikayeyi sanki birinci tekil şahısmış gibi hayal etmeye davet ediyoruz. Bulunduğunuz ortamı mümkün olduğunca ayrıntılı olarak hayal etmeye çalışın. başlamaya hazır mısın? Gözlerinizi kapatın. Yakınlarda tanıdığınız kimsenin olmadığı bir otel gibi görünen bir odada uyandığınızı hayal edin. Etrafınıza bakıyorsunuz ve duvarlardaki resimlerin, dekorların hiçbirini tanımıyorsunuz - komodinden gardıroba kadar, onları daha önce hiç görmediniz. Aynaya bakıyorsunuz ve yansımanızın görünmesi gereken yerde, belirgin kırışıklıkları ve kar beyazı saçları olan eski bir versiyonunuzu da buluyorsunuz. Bu doğru olamaz... Odanızdan çıkıyorsunuz, koridorda birini bulup yardım istemeye çalışıyorsunuz. Ancak kelimeler beklediğiniz gibi çıkmıyor ve kişi size o kadar hızlı cevap veriyor ki neredeyse sizin dilinizi bile konuşmuyor gibi. Söylemek istediklerimin kelimesi neydi? Yönlendirmeleri nasıl isteyebilirim? Neden yüzündeki bu şaşkın ifadeyle bana bakıyor karşımdaki? Buradan çok az bilgi alıyorsunuz ama sokağın sonunda bir otobüs durağı olduğunu anlıyorsunuz. Sokağa çıkıyorsunuz, etrafınıza bakıyorsunuz ve hiçbir şeyi tanımıyorsunuz. Hepsi sizin için yeni. Yardım istemeye çalışıyorsunuz ama insanlar durmadan yanınızdan geçiyorlar. Yol tarifi almak ve bir şeyler yemek için bir kafeye girmeye karar veriyorsunuz. Vitrin aracılığıyla en sevdiğiniz pastayı görebilirsiniz ama pastanın adı ne? Yakın bir akrabanız burada olsaydı, bu kadar çok tatlı yememenizden kesinlikle şikayet ederdi. Ve bu doğru... Neredeler? Umarım döndüğünüzde evde olurlar. İstediğinizi sipariş ettiniz, biraz daha uzun sürdü, bu da tezgahın arkasındaki kişinin gözlerini devirmesine neden oldu. Madeni paralar çok farklı... Farklı değerlere, boyutlara ve hatta renklere sahipler! Hangilerine ihtiyacınız olacak? Sonunda ödersiniz belki ancak onaylamayan yorumları duyar ve hissedersiniz; "Şimdiye kadar sizin yaşınızdaki biri için bir şeyler biliyor olmalısınız". Tüm bunların ortasında, otobüs durağının nerede olduğunu zaten biliyorsunuz. Ona doğru yürürsünüz ama yol boyunca etrafınızdaki şeylerin farklı olduğunu hissedersiniz. Gittikçe daha yoğun bir şekilde havlayan köpekleri, geçen arabaların seslerini, konuşan insanları, her şey sanki hemen yanıbaşınızda ya da kafanızın içindeymiş gibi duyuyorsunuz. Aynı zamanda gözlerinizin sizi aldattığını da hissedersiniz, çünkü öyle görünüyor ki çizgiler bozulur, ufuk bulanıklaşır ve yürüyüşün kendisi ayaklarınızın altında, uzaktan uzağa küçük delikler ve anlayamadığınız gölgelerle değişir. . Durup bir şeye tutunmaya çalışıyorsunuz. Gözlerinizi açtığınızda her şeyin "normal" olması umuduyla çok sıkı kapatıyorsunuz. Gözlerinizi açıyorsunuz. Her şey normal, arabalar geçiyor, insanlar birbirleriyle konuşuyor ve köpekler artık o kadar tehditkar görünmüyor. Yürüyüş bile hiçbir şey olmamış gibi devam ediyor. Ne olmuş olabilir? Otobüs nihayet geliyor. Şoförle konuşurken biraz kafanız karışıyor ama sizin sokağınıza gittiğini, eve gittiğini anlıyorsunuz. Oturup "Bunlar benim başıma nasıl geldi?" diye düşünüyorsunuz. Sokakta bazı yerleri tanıyabilir, sokağınızın başlangıcını görmeye başlayabilirsiniz, nerede olduğunuzu zaten biliyorsunuz. Durduğunuz yerde iniyorsunuz ve aile üyelerinizin sizin için endişelendiğini görüyorsunuz. Ne büyük bir rahatlama! Ya o otobüs olmasaydı? Her gün bilinmeyen bir bağlamda, fikirlerimizi ifade etmede, duyulmada ve desteklenmede zorluklarla, etrafımızı ve hatta bazen kendimizi bile tanımakta güçlüklerle uyanmak nasıl olurdu? Demans, bir tanesi anosognozi olarak adlandırılan, yani hastalığın kendisiyle ilişkili değişiklikleri tanıyamama olarak adlandırılan çeşitli değişiklikleri beraberinde getirebilir. Bu, kişiyi, hatta etrafındakiler için çok belirgin olan bazı değişiklikleri gösterebilmesine, aynı değişiklikleri kendilerinde fark edememesine, bunama deneyiminin nasıl bir şey olduğunu anlamayı zorlaştırır. Bununla birlikte, anosognozinin çeşitli demans türlerinde yaygın olmasına rağmen, her zaman meydana geldiği anlamına gelmez. Demanslı olmanın nasıl bir şey olduğuna dair görüşlerini ifade etme becerisine ve olasılığına sahip olan bazı demanslı kişiler vardır. Bu insanlardan biri de Christine Bryden, 46 yaşında demans teşhisi kondu ve bu konuda yazdığı birçok kitapta demanslı olmanın nasıl bir şey olduğu hakkındaki görüşlerini bizimle paylaştı. Demansın ilk belirtileri uzun bir değişim yolculuğunun başlangıcı olarak ele alınıyor. Kendi sözleriyle: "Demansın ilk belirtileri, bazen farkında bile olmadığımız, bizde çok kademeli değişikliklerdir. Ailemiz ve arkadaşlarımız "bizim kendimiz gibi olmadığımızı" düşünebilir ve sadece stresli olduğumuzu düşünebiliriz. Ancak bu, uzun ve yavaş bir değişim yolculuğunun başlangıcıdır." Christine Bryden - Demansla Dans Etmek. Yolculuk kavramı çok önemli bir noktadır, çünkü bunama denilince genellikle hastalığın en ileri evrelerini düşünürüz ve bu yolculukta her biri farklı ihtiyaçlara sahip birkaç adım olduğunu unuturuz. Bağımlılığın pratik olarak mutlak olduğu en ileri aşamalarda bile kişinin ilgi alanlarını, ihtiyaçlarını, değerlerini ifade etmeye devam eder. Bunu bilse bile ve Cristine Bryden'ın paylaştığı gibi "... hastalık ilerledikçe nasıl hissettiğimizi tarif etmek, düşüncelerimizi organize etmek ve bizi anlayabilmeleri için kelimeleri seçip söyleyebilmek daha zor hale geliyor" Christine Bryden - Dans etmek Demans, böyle "geleneksel" bir formatta olmasa bile her zaman diyalog için açık bir kapı vardır. Ancak, Kişi Merkezli Demans Bakımı kitabının yazarı Tom Kitwood tarafından belirtildiği gibi, bu tanıklıklar bunama deneyimine ışık tutsa da, büyük "bulmacanın" küçük bir parçası olmaya devam ediyor, çünkü fikirleri paylaşabilmek için ve bunun gibi hisler söz konusu olduğunda, kişinin deneyimlerini yazabilmesi için görece olarak sağlam bir bilişe sahip olması ve "istisnai olarak" açık sözlü ve açık olması gerekir. Ancak hastalık karşısında bile hayatında eşi benzeri görülmemiş değişiklikler ve değişimlerle karşı karşıya kalan bir insan vardır. Demansın başlamasıyla birlikte, hafıza, akıl yürütme veya dil açısından veya küçük günlük aktiviteleri gerçekleştirme yeteneği gibi bilişsel yeteneklerde değişiklikler meydana gelebilir. Cristine Bryden'ın bazı örneklerde paylaştığı gibi: "Çaba ve bitkinlik: Günümüzü karakterize edin. Sadece evde dolaşmaktan, hangi gün olduğunu, ne olacağını ve bugün ne yapmayı planladığınızı hatırlamak için büyük bir çaba sarf ederek yoruluyorsunuz. Kimse böyle yaşamanın ne kadar zor olduğunu anlayamaz, bu yüzden herkes nasıl hissettiğimizi önemsizleştiriyor ve bizi koruyor gibi görünüyor." "Yürümek ve görmek bile zor. Tökezleme, sallanma ve dökülme günlük hayatın özellikleridir. Tanıdık olmayan bir zeminde ayaklarıma bakmadan yürüyemediğimi ve merdivenleri inip çıkarken her adıma ve her harekete çok dikkat etmem gerektiğini fark ediyorum. Görüşüm ve gözlerimin yorumlamak için beynime gönderdiği sinyaller yavaş." "Aralıklı algı ve sis... Belleğimin güvenilmezliği sanki yazıcı mürekkebi azalıyor ve bazen çalışıyor bazen çalışmıyor. Bazı günler bu sabahı hatırlıyorum ama diğer günlerde hatırlayamıyorum. Bazen geçenlerin üzerine siyah bir perde inmiş gibi geliyor. Sürekli bir şimdidesin, ama o perdenin ardında birkaç yıl önce var olan canlı bir geçmiş var." Dış gözlemciler olarak bizler genellikle belirsiz görünen bir bakışı, yarım kalmış bir sözü ya da anlatılacak kısımları olan bir hikayeyi fark edebiliriz. Christine'in sözlerinden de görebileceğimiz gibi, kişinin kendi tarafında, hastalıkla ilişkili zorluklarla ilgili olarak, çevresindekiler tarafından tanınmaya ve anlaşılmaya ihtiyaç duyan bir algı vardır. Bu anlayış hastalıkla ilgili damgalanma ve önyargılı fikirlerle şekillendiğinde, birçok insan hayatlarının hastalığın kendi dışındaki faktörlerle sınırlı ve koşullu olduğunu görür. Hastalığı algılayışımız nedeniyle demanslı kişiye yakın olmayı bıraktığımızda, onu etkinliklere davet etmeyi veya sadece onlarla birlikte olmayı bıraktığımızda, hastalığın kendisinin neden olabileceğinden daha büyük bir kayba katkıda bulunuyoruz. Yani, orada olmak, kişiyi ziyaret etmek ve yanlarında oturmak gibi basit bir hareket her şeyi değiştirebilir. Christine'in paylaştığı gibi: "Daha önce geldiğini hatırlamasam bile, hatta kim olduğunu bile lütfen beni ziyaret etmeye devam et. Ziyaretinizin duygusu, bana verdiğiniz dostane duygular çok daha önemli. Bağlandığım duygudur, olayın bilişsel farkındalığı değil. Ziyaretinizi ruhu bağladığım bir 'şimdi' deneyimi olarak değerlendiriyorum. Kimliğimi doğrulamana ve yanımda yürümene ihtiyacım var." Öyleyse, demanslı kişi için talepleri, hastalıkla ortaya çıkabilecek zorlukları ve bunların kişinin kendisi tarafından nasıl algılandığını bilerek, Christine'in sorduğu gibi kişinin kimliğini nasıl doğrulayabiliriz? Hastalığı ne olursa olsun her insanın değerleri, alışkanlıkları ve ilgi alanları olduğunu kabul ederek, benzersiz ve önemli olan ve hiçbir hafıza kaybının ortadan kaldıramayacağı bir yaşam öyküsüne sahip olduğunu kabul ederek. Kişinin giyim tarzı, en sevdiği yiyecekler ve çağrılmaya alıştığı ad gibi basit şeylerde veya sosyal anlara dahil edilmesi gibi daha karmaşık ve kapsamlı şeylerde kişinin ilgi ve zevklerine saygı duyarak, uygun destekle, kişiye demansının ötesinde saygı duymaya devam etmemizi sağlayacak hareketleri teşvik edeceğiz. Kimliğimizin çevremizdeki aile ve arkadaşlarımızın desteğiyle yeniden inşa edilen parçaları vardır ve kendimizi ifade etme fırsatımız olmasa bile sesimizi tekrar duyurmamıza yardımcı olacak birileri her zaman olacaktır. Bu nedenle demanslı kişiye "hasta" olarak değil de bir insan olarak baktığımızda, sahip oldukları haklara dair yeni bir anlayış kazandığımızı anlamak önemlidir. sıklıkla, insanlar demans hastaları, hareket özgürlüğü, özgür irade veya yaşamak istedikleri yeri seçme hakkı gibi temel hakların hastalıkları nedeniyle ellerinden alındığını görür. Sıklıkla, güvenlik ve belirli bir kararın veya tutumun "kendi çıkarına" olacağı fikri için, kişinin kendi özerkliğini ve seçim gücünü feda ederiz, bu da seçim gücünü ve insanlığını azaltır. Bu nedenle, bu yansıma alıştırmasından sonra sizi demanslı kişilerin etraflarındaki insanlar tarafından unutulmamalarına nasıl yardımcı olabileceğimiz hakkında biraz daha okumaya davet ediyoruz. Kendimizi başkalarının yerine nasıl koyabiliriz, aynı empatiyi demanslı kişinin anımsama yeteneklerini geliştirmek için nasıl kullanabiliriz. Ayrıca, çıkarlarını koruyarak ve evrensel insan haklarına saygı göstererek hiçbir demansın tamamen silemeyeceği kişinin yaşam öyküsünü, kimliğini, demanslı kişiyle ilgilenme ve onunla birlikte hareket etme şeklimizi şekillendirmek için nasıl kullanabileceğimizi düşünmenizi ve aynı zamanda demanslı kişiyi savunmaya odaklanmanızı istiyoruz. Bu bölümün sizin için yararlı olduğunu umuyoruz ve ayrıca bu ipuçlarının bununla başa çıkmanıza ve ihtiyacınız olan desteği almanıza yardımcı olacağını umuyoruz. Daha fazla bilgi edinmek isterseniz, http://demcare.hcilab.es/ adresindeki proje web sitemize başvurabilirsiniz. Bir sonraki bölüme kadar!