Olá a todos! Neste episódio vamos falar sobre os desafios das diferentes fases da doença, como também sobre possíveis dilemas éticos e os aspectos legais relacionados com o ato de cuidar de alguém com demência. A demência pode levar a mudanças no comportamento da pessoa com demência e colocar uma pressão adicional sobre a família e os cuidadores. Alguns comportamentos podem ser difíceis de lidar e podem aumentar a sobrecarga de quem rodeia a Pessoa com Demência. Alguns dos comportamentos que podem surgir com a demência incluem a agitação, alucinações e delírios, acumulação de bens, repetir a mesma pergunta ou atividade várias vezes, distúrbios do sono ou sexuais ou também problemas alimentares. A intensidade com que se sente estas alterações pode ser diferente para cada pessoa em cada diferentes estágios de demência. Antes de mais, pode ser importante estar atento a potenciais causas para comportamentos desafiantes. Estas podem estar relacionados com dor ou desconforto físico, causados por doenças, efeitos de medicamentos ou até fome ou sede. Podem ser causados por superestimulação, com um ambiente com muitos estímulos ou sons muito altos, ou também por ambiente novos e desconhecidos. Os comportamentos desafiantes podem surgir com a frustração associadas a dificuldades de realizar tarefas que anteriormente conseguiam ou em dificuldades de comunicação, por exemplo. Pode ser importante tentar-se colocar no lugar da pessoa e tentar compreender se há alguma causa que pode estar a contribuir para estes comportamentos desafiantes. Quais são alguns dos comportamentos desafiantes Relacionados à Demência? Agitação. Pessoas com doença de Alzheimer e outras demências podem ter períodos de maior agitação à medida que a doença progride. Esta agitação pode dar origem a gritos ou berros, abuso verbal e, às vezes, abuso físico. Quando esta agitação acontece, é importante tentar encontrar a causa por detrás desse mesmo comportamento, de forma a conseguir diminuir. Como responder: Descarte a dor como a causa do comportamento. Muitas vezes pequenas dores podem dar origem a grandes períodos de agitação. Tente perceber se há alguma dor física, como, por exemplo uma unha encravada ou uma prótese dentária mal ajustada, ou mesmo algum desconforto causado por uma infeção urinária, por exemplo. Pode ajudar pensar no que aconteceu antes, no que pode ter desencadeado o comportamento, o que pode ter contribuido no ambiente em que a Pessoa com Demência se encontra. Pode ajudar concentrar-se em sentimentos e não em fatos. Procure os sentimentos por trás das palavras ou ações e não dê demasiado valor aos factos que a pessoa está a partilhar mas que podem não estar totalmente corretos. Muitas vezes pedidos como “quero ir para casa” ou “quero ir ter com os meus pais” podem ser sinónimos de necessidade de conforto e de um ambiente tranquilo e familiar. Em situações de maior agitação, tente falar devagar, com um tom suave. Valide as emoções que a pessoa possa estar a sentir, tentando ao mesmo tempo mudar o foco para uma outra atividade que a pessoa goste ou uma conversa reconfortante. Use música, massagem ou exercícios para ajudar a acalmar a pessoa. Haverá alturas que, se a pessoa estiver num ambiente seguro, afastar-se será a melhor opção, deixando a pessoa acalmar-se e permitir que possa respirar também. Esquecimento e confusão Uma pessoa com demência pode não reconhecer pessoas, lugares ou objetos familiares. Ele ou ela pode esquecer relacionamentos, chamar membros da família por outros nomes ou ficar confuso sobre onde fica a sua própria casa. A finalidade de certos itens comuns, como uma caneta ou um garfo, também pode ser esquecida. Como responder: Pode ser importante não exigir que a pessoa saiba a resposta certa nem confronta-la com perguntas que exijam essa mesma resposta. Se a Pessoa soubesse ela certamente iria dar a resposta que queria ouvir. Estes momentos de confusão podem ser apenas momentâneos. Pode responder com uma breve explicação, não sobrecarregando a pessoa com respostas complexas. Esclareça com uma explicação simples, sem que soem a repreensões. Pode mostrar fotografias e outros itens para lembrar a pessoa de relacionamentos e lugares importantes. É importante perceber que a pessoa não está a fazer de propósito. A Demência pode causar esquecimento, mas o seu apoio e compreensão serão sempre apreciados. Desconfiança e pensamentos persecutórios A perda de memória e a desorientação podem fazer com que uma pessoa com demência perceba as coisas de maneiras novas e incomuns. As pessoas podem suspeitar das pessoas ao seu redor, até mesmo acusando outras pessoas de roubo, infidelidade ou outro comportamento impróprio. Às vezes, uma pessoa com demência pode interpretar mal o que vê e ouve. Como responder: Ouça o que está a incomodar a pessoa e tente ser compreensivo. Não discuta nem tente convencer do contrário, pois pode intensificar a agitação da pessoa com demência. Permita que a pessoa expresse as suas ideias e reconheça o que foi dito, principalmente as emoções que essa pessoa pode estar a sentir. Depois de validar as emoções que a pessoa sente, pode tentar envolve-la numa outra atividade ou mudar o rumo da conversa para uma mais positiva, realçando os momentos bons partilhados, por exemplo- Compartilhe os seus pensamentos, mas mantenha-os simples, uma vez que explicações longas podem ser esmagadoras. Nos casos de acusações de roubo, pode ser útil duplicar quaisquer itens perdidos. Se a pessoa costuma pesquisar um item específico, tenha vários disponíveis. Por exemplo, se o indivíduo está sempre a procurar a sua carteira, compre duas do mesmo tipo. Se a pessoa costuma esconder os objetos, tente perceber quais podem ser os sítios mais comuns em que esta os esconde, tentando encontrar padrões nos sítios escolhidos. As pessoas com demência geralmente têm dificuldades físicas, incluindo perda de audição e visão, que também podem causar problemas de má interpretação. Acumulação As pessoas com demência podem muitas vezes parecer impelidas a procurar algo que acreditam estar em falta e acumular coisas para guardar. O que tentar: Aprenda os esconderijos habituais da pessoa e verifique primeiro se há itens ausentes. Apoie-os em atividades como organizar as gavetas. Use lembretes para reconhecer a casa, pois a incapacidade de reconhecer o ambiente pode aumentar o problema de acumulação. Ações Repetitivas Uma pessoa com demência pode fazer ou dizer algo repetidamente – como repetir uma palavra, pergunta ou atividade. Essas ações raramente são prejudiciais, mas podem ser frustrantes para o cuidador. O que pode ser feito diante da repetição/comportamentos repetitivos? Primeiro, a situação que causa o comportamento repetitivo deve ser determinada. O foco deve estar em como a pessoa com demência se sente, em vez de reagir ao que ela está a fazer. Muitas vezes perguntas repetitivas são sinónimo de falta de ocupação. A sua ação ou comportamento pode ser transformado numa atividade, como por exemplo, se a pessoa estiver a esfregar a mão na mesa, pode receber um pano e pedir ajuda para tirar o pó. Seja calmo, paciente e determinado. A pergunta feita pela pessoa deve ser respondida como se fosse a primeira vez, mesmo que tenha que ser repetida várias vezes. Para algumas pessoas, pode ser benéfico ter a resposta escrita num papel ou num quadro. Perguntas como “o que é o almoço” ou “ onde vamos” podem ser facilmente respondidas dessa forma. Quando a explicação não funciona, pode ser importante envolver a pessoa numa atividade como caminhar ou fazer algo que ela gosta. Deambulação Pode haver um aumento de deambulação, por parte da pessoa com demência, e isso pode acontecer em qualquer estágio da doença. À medida que a doença progride, a pessoa com demência precisará de maior supervisão, ao mesmo tempo que tentamos garantir o máximo de autonomia à pessoa. Como responder: Aposte na ocupação. Manter a pessoa com demência ativa e envolvida pode ajudar a desencorajar a demabulação, reduzindo a ansiedade e a inquietação. Envolva a pessoa em tarefas como lavar a louça, dobrar a roupa ou preparar o jantar. Se a pessoa mostrar interesse em sair de casa, considere atividades ao ar livre seguras, como caminhadas ou jardinagem. Aposte num ambiente seguro, utilizando um sinalizador para quando a porta se abre, por exemplo. Para algumas famílias, um espanta-espiritos à porta, por exemplo, permite saber quando alguem entra ou sai pela porta. Pode ser importante limitar certas áreas ou arrumações que possam ser potencialmente perigosos dentro de casa. Informe os seus vizinhos, caso se sinta confortável, para que possam estar atentos a alguma saída desacompanhada da pessoa com demência. Pode ser importante ter algum objeto que permita identificar a pessoa com demência, quer seja uma pulseira ou um cartão com informações de contacto. Problemas com o sono Pessoas com demência podem sofrer alterações no seu horário de sono ou ter problemas para dormir. Embora a causa exata seja desconhecida, as alterações do sono resultam do impacto da doença no cérebro. Como responder: Crie um ambiente confortável, com o quarto a uma temperatura confortável. Pode apostar em luzes de presença para ajudar a Pessoa com Demência a orientar-se, caso se levante de noite para ir à casa de banho, ou deixar a luz da mesma acessa. Caso a pessoa tenha dificuldades em adormeçer à noite, pode ser útil limitar as sestas ao longo do dia e tentar incluir algum tipo de exercício, conforme apropriado para a pessoa. Evite estimulantes, uma que álcool, cafeína e nicotina, podem afetar a capacidade de dormir. Desencoraje assistir televisão até tarde à noite, pois pode ter um efeito estimulante. Discuta os distúrbios do sono com um médico para ajudar a identificar as causas e possíveis soluções. Alterações alimentares Uma pessoa com demência pode ter dificuldades em comer, resultantes da perda de apetite ou do seu aumento, ou resultantes da perda de memória de quando foi a última refeição por exemplo. Com o avançar da doença, a pessoa pode ter problemas de deglutição, tendo dificuldades em mastigar e engolir, ou pode se distrair cada vez mais com o ambiente à sua volta. Alterações nos padrões alimentares estão presentes na maioria das pessoas com demência, especialmente nos estágios avançados da doença e pode ser importante ter um apoio especializado de uma nutricionista. Pode ser importante continuar a convidar a Pessoa com Demência a sentar-se à mesa ao mesmo tempo que a restante família, o que pode incentivar a Pessoa a envolver-se ou até modelar o seu comportamento às pessoas à sua volta. O uso de louças coloridas pode ajudar as pessoas com demência que tem dificuldades perceptivas, uma vez que a cor pode contrastar com a comida e a mesa. Além disso, uma boa iluminação é essencial, podendo também recorrer-se à música para criar um melhor ambiente na hora da refeição. Quando a Pessoa com Demência sente dificuldades na hora de refeição partilhada com outras pessoas, pode ser importante flexibilizar os horários de refeição, fornecendo alimentos ricos em energia, em pequenos lanches durante o dia, preferencialmente alimentos que possam ser comidos com as mãos. Em casos de maior rejeição ou dificuldade em alimentar-se, pode ser importante recorrer a suplementos alimentares que permitam suprimir algumas das necessidades que a Pessoa possa ter. Pode ser importante, em caso de recusa repentina, perceber se há alguma dor de dentes ou placa desajustada que possa estar a contribuir para esta recusa. Se houver uma perda de apetite e de peso significativa, pode ser importante consultar a sua equipa médica. Cuidados Pessoais e Higiene À medida que a doença progride, as Pessoas com Demência podem ter dificuldades em tratar da sua higiene pessoal. Usar objetos como pentes e escovas de dentes pode tornar-se algo estranho e difícil de perceber para uma Pessoa com Demência, uma vez que esta pode esquecer o que são estes objetos e para que são usados. A perda de memória pode afetar a capacidade de uma pessoa de lembrar-se de como fazer tarefas, ou da necessidade de as fazer. Para além disso, é expectável que exista alterações na iniciativa da própria pessoa, sendo necessário incentivar a que determinada ação seja feita, ou alterações na capacidade da pessoa de sequenciar as ações, ou seja, saber qual é o primeiro passo para fazer determinada sequência, podendo alterar a ordem de determinadas ações. À medida que a demência progride, ela precisará de mais apoio nas atividades cotidianas, como vestir-se, lavar-se e ir à casa de banho. Algumas soluções práticas e simples podem ser utilizadas para ajudar nessas situações. Estruturar o dia a dia com rotinas que permitam a Pessoa com Demência saber os próximos passos a dar, ajudar na escolha da roupa, oferenço duas peças de roupa que a pessoa provavelmente gostará de vestir em vez de perguntar o que a pessoa quer vestir, podem ser simples gestos que irão fazer a diferença. Incontinência Outro problema que podem surgir na demência é a incontinência da bexiga e dos intestinos, particularmente nos estágios moderados e avançados. O primeiro e mais importante passo é determinar as possíveis causas. Se a causa não for médica e tratável, algumas soluções práticas e simples podem ser desenvolvidas. Por exemplo, se a Pessoa com Demência tiver incontinência noctuna, pode limitar a ingestão de líquidos antes de dormir. Se a incontinência urinária for permanente, incentive a pessoa a ir à casa de banho regularmente durante o dia. Há vários passos intermédios antes de se avançar para uma fralda, como por exemplo, o uso de cuecas fralda que podem ser mais confortáveis e trasmitir uma maior sensação de dignidade. Por outro lado, gostaria de mencionar uma questão raramente mencionada e que tem um forte impacto na vida das pessoas com demência e seus familiares. Explicando a Demência para Crianças Quando um familiar próximo desenvolve demência, é provável que todos os membros da família tentem lidar com os seus próprios sentimentos inerentes a esta situação. Oferecer explicações claras e ajudar a perceber que as pessoas podem continuar a viver bem com demência pode ajudar crianças e jovens a ajustar e gerir as suas emoções. Algumas crianças podem necessitar de incentivo para falar sobre esta temática, enquanto que outras vão ter muitas perguntas prontas. Tente respeitar as suas necessidades e perceber o que elas podem estar a precisar de compreender a cada momento. Para isso, escute atentamente o que elas lhe dizem. Deixe a criança ou jovem saber que, se for possível, simplesmente estar com a pessoa com demência e mostrar-lhe amor e carinho é uma das coisas mais importantes que ela pode fazer. Tente garantir que o tempo que eles passam com a pessoa seja prazeroso. As atividades podem incluir caminhar juntos, jogar, separar objetos, ouvir música ou fazer um álbum de recortes de eventos passados. Tire fotos da criança ou do jovem junto com a pessoa com demência, para lembrar a todos que pode haver bons momentos. O outro ponto importante é a condução e a demência. Para as pessoas nos estágios iniciais da demência, ainda é possível conduzir de forma segura, principalmente em locais conhecidos. No entanto, com o tempo, a demência afeta as habilidades necessárias para uma condução segura. Atenção é necessária tanto para a segurança da pessoa quanto para a segurança dos outros. Os sinais de direção insegura incluem dirigir muito devagar, cometer erros nos cruzamentos, tomar decisões lentas ou questionáveis no trânsito, esquecer como localizar lugares familiares, não observar os sinais de trânsito. A maioria das pessoa com demência poderá ter de parar de conduzir na fase moderada da doença. Deixar de conduzir nem sempre é uma decisão fácil para uma pessoa com demência, pois afeta a autonomia e a sensação de independência. Sugira maneiras para a pessoa gerir a sua vida diária sem dirigir. Tente encontrar outras formas de transporte. Se a pessoa ainda insistir, considere estas estratégias preventivas de último recurso: Controle o acesso à chave. Mantenha as chaves fora de vista. Se a pessoa com demência quiser ficar com um molho de chaves, ofereça chaves que não liguem o veículo. Desative o veículo. Remova um cabo da bateria para evitar que o carro dê partida. Agora, eu gostaria de falar sobre Dilemas Éticos. Pessoas com demência, familiares, profissionais, cuidadores. Conviver com a demência pode trazer muitos dilemas éticos. Cada pessoa tem a sua própria identidade e por isso é importante contribuir para a manter sempre a sua dignidade e auto-estima. A progressão da demência varia de pessoa para pessoa e cada pessoa irá experienciar a demência de uma forma diferente, não havendo um modelo que sirva para todos no que toca à prestação cuidados e ao apoiar pessoas com demência. Podemos abordar algumas barreiras de comunicação que limitam o comportamento ético. Falar pela pessoa com demência, sem deixar que ela fale por si mesma, usar uma forma de falar ameaçadora, desprezando, julgando ou culpando, paternalizando a Pessoa com Demência são formas de comunicar que podem limitar os direitos da Pessoa com Demência. A partir do momento que não partilhamos todas as informações pois acreditamos que a Pessoa já não vai conseguir compreender ou tomar uma decisão, estamos nós ativamente a limitar os direitos da Pessoa com Demência. Sabemos que, com o avançar da demência, pode ficar cada vez mais difícil para a pessoa compreender e tomar decisões exigentes, mas estas devem, mesmo assim ser envolvidas no debate. Para algumas pessoas, funcionou muito bem perguntar como é que elas gostariam de ser tratadas em determinados cenários, ainda na fase inicial da doença, o que permitiu aos cuidadores saber que decisão tomar caso fosse necessário um dia. Sabemos que as maiores dificuldades podem surgir em fases moderadas ou avançadas da doença, onde existem conflitos entre os valores de respeitar ao máximo a autonomia da própria pessoa e a tentativa garantir a sua segurança. Estes dilemas incluem cenários como tentar convencer a Pessoa com Demência a levá-lo a fazer o que querem ou a ir determinado local, como uma consulta ou centro de dia, por exemplo, ou influenciar que tipo de informação as Pessoas recebem, de forma controlar o impacto de informações que podem ser altamente perturbadoras, ou, especialmente durante os estágios mais avançados, se os cuidadores devem mentir abertamente para evitar causar uma maior agitação à própria pessoa. Outros exemplos comuns de dilemas éticos incluem partilhar o diagnóstico de demência, decisões relacionadas com a condução, questões legais ou financeiras, consentimento para tratamento e ensaios clínicos, esconder medicamentos em alimentos ou decisões de fim de vida, por exemplo. Sendo a resposta para cada um destes cenários uma resposta que necessita de ser contextualizada, ou seja, que necessita de ter em conta as pessoas envolvidas, o seu ambiente à sua volta e o impacto que determinada decisão terá na pessoa com demência e quem a rodeia, é sempre útil pedir apoio a pessoas especializadas para ajudarem na ponderação de cada alternativa e para compreender qual pode ser a melhor para si e para a sua família. Por fim, gostaria de falar sobre aspetos legais A demência traz consigo muitas alterações também ao nível legal e financeiro, que muitas pessoas não estão sensibilizadas. Sabendo que há diferentes fases, pode ser util perceber o que pode ser feito em cada para melhor se preparar para essas mesmas questões. Numa fase inicial, onde uma pessoa pode precisar apenas de orientação ou de uma pequena ajuda, pode-se tomar medidas para melhor precaver as próximas etapas. Para algumas Pessoas, poderá ser necessário pedir uma reforma antecipada por invalidez, caso esteja em idade laboral, enquanto que para outras, pode haver complementos para reformas, em caso de dependência. Pode ser importante para a família informar-se com a segurança social de quais os apoios existentes. É nesta fase inicial que se pretende envolver a própria pessoa a planear o seu futuro, particularmente no que toca à sua saúde a às suas finanças pessoais. Questões relacionadas com heranças ou partilhas podem ser abordadas com um apoio profissional especializado. Com o avançar da demência, surge uma maior dependência e necessidade de apoio para gerir as finanças pessoais e outros assuntos legais. Pode ser necessário estabelecer um representante legal desta pessoa, através do regime do maior acompanhado, no contexto português, de forma a ver garantida a legalidade da representação da Pessoa com Demência. As questões jurídicas das pessoas que vivem com demência, as circunstâncias em que a pessoa pode ser responsabilizada pelos seus atos ou falhas são processos complexos. Este regime não pretende substituir a pessoa mas sim continuar a inclui-la nas suas tomadas de decisão de forma partilhada. Pode ser útil procurar mais informações sobre este regime junto a uma equipa de advogados. Como planear com antecedência? Comece as discussões cedo. As pessoas nos estágios iniciais da doença podem ser capazes de entender os problemas, mas também podem ser defensivas, frustradas e/ou emocionalmente incapazes de lidar com questões difíceis. A pessoa pode até estar em negação ou não estar pronta para enfrentar seu diagnóstico. Isto é normal. Seja paciente e procure ajuda externa de um advogado ou de outro técnico especializado. Reúna papéis importantes. Quando surge uma emergência ou quando a pessoa com demência já não consegue gerir os seus próprios assuntos, os membros da família ou um procurador terão acesso a documentos importantes, como um testamento vital ou documentos financeiros. Para garantir que os desejos da pessoa com demência sejam seguidos, guarde os documentos importantes num local seguro e forneça cópias aos membros da família ou a outra pessoa de confiança. Faça revisões dos documentos ao longo do tempo. Mudanças em situações pessoais – como divórcio, mudança de residência ou morte na família – e nas próprias leis podem afetar a forma como os documentos legais são preparados e mantidos. Reveja os documentos regularmente e atualize-os conforme necessário. Procure perceber quais os benefícios sociais para qual a Pessoa com Demência pode ser elegível. Algumas respostas como o atestado médico multiusos ou complemento por dependência podem trazer benefícios para a própria pessoa, enquanto que o estatuto do cuidador informal pode beneficiar o próprio cuidador. Pode ser importante reunir com um assistente social de forma a conhecer os vários apoios que podem existir, especialmente, no seu conselho ou freguesia. Fique atento aos sinais de dificuldades financeiras, uma vez que os problemas para administrar o seu próprio dinheiro podem ser um dos primeiros sinais visíveis de demência. Para dar apoio, respeitando a independência da pessoa, um familiar ou amigo de confiança pode ajudar. À medida que a doença progride, um membro da família ou administrador pode tomar medidas adicionais, sendo recomendado procurar o consentimento da Pessoa com Demência ao longo de todo o processo. Esperamos que o capítulo tenha sido útil e que estas dicas possam ajudar a lidar e obter o apoio necessário. Vemo-nos no próximo episódio!