Unidade 1. O que é a demência?
A demência é uma doença cerebral crónica e progressiva causada por alterações no cérebro. Podem manifesta-se alterações na memória, pensamento, orientação, reconhecimento, compreensão, capacidades aritméticas e de aprendizagem, fala, expressão e julgamento. A demência não faz parte do envelhecimento normal, mas sim resultado de uma doença neurológica. Nem todo o esquecimento é demência. Falamos de demência quando as capacidades cognitivas de um indivíduo (capacidade de se recordar, compreender, falar, orientar e julgar) deterioram-se a ponto de perturbar a vida quotidiana. O reconhecimento atempado dos primeiros sinais de demência é muito importante, assim como o seu diagnóstico precoce, uma vez que possibilita o acesso ao apoio adequado e a alterações no estilo de vida que ajudam a melhorar a qualidade de vida da pessoa com demência e os seus cuidadores.
Existem diferentes tipos de demência, sendo os mais comuns os seguintes:
• Doença de Alzheimer – a demência por doença de Alzheimer representa 60%-80% dos casos de demência, tendo como primeiros sinais típicos os problemas de memória e orientação
• Demência por Corpos de Lewy – os sintomas são semelhantes à doença de Alzheimer ou doença de Parkinson, muitas vezes acompanhada de alucinações visuais
• Demência vascular – é o resultado de vários derrames sucessivos no cérebro, sendo que os sintomas dependem da região afetada do cérebro
• Demência frontotemporal – pode manifestar-se na pessoa como mudanças de comportamento e personalidade, como comportamento social inadequado, ou por dificuldades na linguagem.
Você pode obter mais informações sobre este assunto na unidade 1 do nosso livro.
Também falamos sobre esse assunto no podcast 1.
Unidade 2. Alterações na demência
A demência causa diferentes alterações nas capacidades cognitivais, comportamentais e emocionais da pessoa, consoante o tipo de demência.
Doença de Alzheimer
A doença desenvolve-se lentamente e, geralmente, começa despercebida, especialmente com comprometimento da memória para eventos recentes. Na fase inicial, as pessoas com demência podem continuar relativamente independentes, mesmo pondendo apresentar problemas de memória e fala, concentração e desorientação temporal. À medida que a doença progride, os sintomas aumentam a ponto de a pessoa se tornar dependente.
Demência Vascular
É a segunda forma mais comum de demência que se pode desenvolver após um acidente vascular cerebral, mas os acidentes vasculares cerebrais nem sempre causam demência vascular.
A diminuição das capacidades cognitivas pode ocorrer imediatamente após um acidente vascular cerebral (confusão, dificuldade de orientação, produção ou compreensão da fala e perda de visão) ou ter impacto gradual no raciocínio, planeamento, concentração, perda de memória ou outros processos do pensamento.
Demência por Corpos de Lewy
Começa com sinais semelhantes à doença de Alzheimer (perturbações de memória, problemas de orientação espacial, fala e outras capacidades cognitivas)ou doença de Parkinson (tremor, lentidão de movimento e pensamento, aumento do tónus muscular, expressões faciais menos pronunciadas). Quedas recorrentes sem motivo aparente, perda de consciência de curto prazo e flutuações a nível da atenção são também comuns. As alucinações geralmente aparecem cedo, podendo ser bastante concretas e vividas(por exemplo, uma pessoa vê animais, pessoas, padrões de cor). As alucinações são, muitas vezes, acompanhadas de delírios que podem fazer com que a pessoa se sinta ameaçada e perturbada.
Demência Frontotemporal
Os problemas de memória, geralmente, não são o primeiro sinal de doença. As pessoas podem estar orientadas e recordar os acontecimentos dos últimos dias, mas noutra ocasião não conseguirem recordar. Os problemas começam despercebidos, as pessoas gradualmente usam cada vez menos palavras, podem ocorrer mudanças pronunciadas de personalidade e comportamento social inadequado (acumulação de objetos, comer apenas determinados alimentos, comer itens não comestíveis).
Você pode obter mais informações sobre este assunto na unidade 2 do nosso livro.
Também falamos sobre esse assunto no podcast 2.
Unidade 3. “IN MY SHOES – ABORDAGEM CENTRADA NOS DIREITOS HUMANOS DA PESSOA”
As pessoas com demência e os seus cuidadores têm os mesmos direitos que qualquer outro cidadão. No entanto, muitas vezes enfretam barreiras culturais, sociais e económicas para cumprir esses direitos. A principal barreira no exercício dos seus direitos na vida quotidiana é a falta de conhecimento dos cuidadores e profissionais sobre as necessidades individuais e específicas das pessoas com demência ou como apoiá-las nas várias situações do dia-a-dia.
As pessoas com demência são, muitas vezes, vistas e reduzidas às suas perdas e incapacidades. Todas as dificuldades que as pessoas com demência têm numa determinada tarefa, no seu dia-a-dia, é vista como sinal dessa mesma incapacidade. A Pessoa, além dos limites impostos pela Demência, pode ser as suas capacidades limitadas, vendo-se afastada da possibilidade de errar como qualquer outra pessoa, apenas por ter esse diagnóstico. As pessoas com demência podem ser os seus Direitos Fundamentais e o seu direito de participação ativa na sociadade reduzidas, assim como a sua liberdade limitada por causa da sua condição de saúde ou a idade.
O foco deve ser na Pessoa e não na doença, nas suas capacidades, apoiadas em orientações, informações e nas condições necessárias para ser membro ativo da sua residência, da comunidade e da sociedade.
A pessoa deve ser vista como o ponto central, procurando minimizar as perdas induzidas pela demência, compensar possíveis alterações e focar nos sintomas que podem surgir. Ao focar na Pessoa, olhamos para além da demência, construímos o cuidado na história de vida única da pessoa, nas características que a tornam especial para os seus entes queridas e nas suas capacidades.
Você pode obter mais informações sobre este assunto na unidade 3 do nosso livro.
Também falamos sobre esse assunto no podcast 3.
Unidade 4. PRIMEIROS PASSOS NO CUIDADO – FOCO NA FAMÍLIA
Os cuidadores de pessoas com demência, geralmente, experimentam sentimentos de culpa, tristeza e vergonha, mas também raiva e desamparo.
As alterações relacionadas com a demência requerem muita paciência, compreensão e empatia, pelo que os cuidadores precisam de obter o apoio adequado juntando-se a grupos de auto-ajuda, palestras e recorrer a profissionais para aconselhamento psicológico, de saúde, jurídico e social.
Também é importante que eles recebam o máximo de informação possível sobre o curso da doença imediatamente após o diagnóstico. Desta forma, podem proporcionar uma qualidade de vida adequada à pessoa com demência e a si própria.
Algumas dicas básicas para comunicar com uma pessoa com demência: aborde a pessoa com calma e gentileza, olhe-a nos olhos, preste atenção à linguagem corporal, fale de forma clara, distintamente com voz calma, use frases curtas e claras, não se oponha a ele/ela, tenha paciência, …
Você pode obter mais informações sobre este assunto na unidade 4 do nosso livro.
Também falamos sobre esse assunto no podcast 4.
Unidade 5. ESTRATÉGIAS NO CUIDADO
Uma rotina estruturada é essencial para as pessoas com demência, para reduzir os sentimentos de incerteza, aumentando a sensação de continuidade.
Uma pessoa com demência pode participar e ajudar nas atividades por um longo período, embora seja muito difícil mais tarde encontrar atividades que ainda consiga fazer. Uma pessoa com demência pode ser ativamente envolvida nas atividades diárias, como lavar, escovar os dentes, limpar, cozinhar, jogar e a higiene pessoal. Todas as tarefas devem ocorrer na ordem estabelecida, no ambiente com o qual estão familiarizados e devem ser adaptadas às capacidades cognitivas e físicas do indivíduo.
As capacidades das pessoas com demência podem mudar de dia para dia. Num determinado estádio da doença, as pessoas com demência não são mais capazes de realizar as tarefas diárias e, em vez disso, outra pessoa precisará de assumir as tarefas diárias.
Você pode obter mais informações sobre este assunto na unidade 5 do nosso livro.
Também falamos sobre esse assunto no podcast 5.
Unidade 6. PROMOÇÃO DE UM MELHOR CUIDADO
Hipócrates disse que “é mais importante saber que tipo de pessoa tem uma doença do que saber que tipo de doença uma pessoa tem”. Os programas de tratamento e cuidado precisam de ser adaptados para atender às necessidades individuais das pessoas com demência e cuidadores.
Os programas de tratamento e cuidados devem ser personalizados para os sintomas cognitivos, comportamentais e funcionais da pessoa com demência. A rotina e a familiaridade são de grande importância para as pessoas com demência. A estrutura diária pode ajudar a diminuir comportamentos indesejados como agressividade, inquietação, ansiedade e agitação. Como resultado, o cuidador experimentará menos stress e poderá prestar melhores cuidados. De acordo com as necessidades específicas de um indivíduo, a sua vida diária deverá ser estruturada. Dessa forma, o cuidador estabelece e mantém um anbiente estimulante e seguro para a pessoa com demência.
A Demência é marcada por vários momentos de transição que muitas vezes correspondem a perdas na funcionalidade da Pessoa com Demência. A partir do momento em que a Pessoa com Demência, que poderia viver sozinha, já não pode ficar sem apoio, ao momento em que necessita de apoio 24h em casa ou ao entrar num lar de idosos.
Você pode obter mais informações sobre este assunto na unidade 6 do nosso livro.
Também falamos sobre esse assunto no podcast 6.
Unidade 7. CUIDADO AO CUIDADOR
Cuidar de uma Pessoa com Demência em casa pode ser uma enorme sobrecarga emocional e física. Mesmo o cuidador mais qualificado e competente, precisa de procurar a sua melhor condição emocional, para evitar esgotamento ou situações em que se encontre sem controlo sobre o que está a acontecer.
São vários os desafios que estão inerentes ao ato de cuidar. A imprevisibilidade da doença, as constantes mudanças e o confronto com a constante deterioração das capacidades do ente querido, fazem com que as necessidades emocionais se intensifiquem, levando a que muitos cuidadores enfrentem um aumento de sintomas ansiosos ou depressivos, cansaço físico e emocional, que podem mesmo levar a situações de esgotamento.
Os cuidadores precisam de ter tempo para si próprios, mesmo com tempo limitado. Uma pausa muito necessária pode ser proporcionada ao contar com o apoi de outro cuidador em casa, para fazer companhia à Pessoa com Demência num curto prazo de tempo. Se uma Pessoa com Demência quiser estimulação social e cognitiva, também poderá ingressar em centros de dia ou workshops por eles organizados, centros de convívio ou centros intergeracionais. Os cuidadores podem obter informações sobre os centros existentes na comunidade e que apoio pode ser proporcionado por eles.
Os cuidadores podem juntar-se a grupos de apoio mútuo/ suporte onde podem falar sobre os seus problemas e partilhar experiências com outros membros do grupo.
Você pode obter mais informações sobre este assunto na unidade 7 do nosso livro.
Também falamos sobre esse assunto no podcast 7.