Enota 1. KAJ JE DEMENCA
Demenca je kronična napredujoča možganska bolezen, ki jo povzročajo spremembe v možganskih celicah. Kaže se kot motnja v spominu, razmišljanju, orientaciji, prepoznavanju, računskih ter učnih spretnostih in govoru. Demenca ni del običajnega staranja, ampak rezultat možganske bolezni. Vsaka pozabljivost še ni demenca. O demenci govorimo, kadar posameznikove kognitivne sposobnosti (sposobnost pomnjenja, razumevanja, govora, orientacije in presoje) upadejo do točke, da je moteče v vsakodnevnem življenju.
Pravočasna prepoznava znakov demence je pomembna, prav tako hitra diagnoza, primerna oskrba in ustrezen življenjski stil, ki pomaga izboljšati kvaliteto življenja bolnikov in njihovih oskrbovalcev.
Obstajajo različni tipi demence, med njimi so najbolj pogosti naslednji:
- Alzheimerjeva bolezen – demenca zaradi Alzheimerjeve bolezni predstavlja 60%- 80% vseh primerov demence, med tipične simptome spadajo težave s spominom in orientacijo;
- Demenca Lewyjevih telesc, simptomi so podobni Alzheimerjevi bolezni ali Parkinsonovi bolezni, kateri pogosto sledijo vidne halucinacije;
- Vaskularna demenca je rezultat številnih kapi v možganih, simptomi so različni glede na dele možganov na katere učinkujejo, zanjo je značilen postopni potek;
- Frontotemporalna demenca se pojavi kot sprememba v vedenju in osebnosti, kot neprimerno socialno vedenje in težave v govoru.
Več informacij o tej temi lahko dobite v 1. enoti naše knjige.
Enota 2. SPREMEMBE PRI DEMENCI
Demenca povzroči različne spremembe kognitivnih sposobnosti, vedenja in čustvovanja, ki se razlikujejo glede na tip demence.
Alzheimerjeva demenca
Bolezen se začne počasi in navadno se prične neopazno, značilne so težave s spominom na nedavne dogodke. V začetni fazi, so osebe še vedno dobro organizirane, vendar imajo težave s pozabljivostjo in govorom, koncentracijo in krajevno ter časovno orientacijo. S tem, ko bolezen napreduje se simptomi stopnjujejo do točke, ko oseba postane popolnoma odvisna.
Vaskularna demenca je druga najpogostejša oblika demence, ki se lahko razvije potem, ko je po kapi blokirana arterija v možganih. Vendar pa možganske kapi ne povzročijo vedno vaskularne demence. Oslabljene kognitivne sposobnosti se lahko pojavijo takoj po kapi (zmedenost, težave s razumevanjem jezika in izguba vida) ali postopno s slabšanjem sklepanja, načrtovanja, koncentracije, upadom spomina in drugih miselnih procesov.
Demenca Lewyjevih telesc se prične s simptomi, ki so podobni Alzheimerjevi demenci (motnje spomina, problemi s prostorsko orientacijo, govorom in drugimi kognitivnimi sposobnostmi) ali Parkinsonovo boleznijo (tremor, upočasnjenost gibanja in mišljenja in manj prisotna obrazna izraznost). Ponavljajoči padci brez nekega pravega razloga, kratkotrajna izguba zavesti in nihanje pozornosti so pogosti. Halucinacije se pogosto pojavijo zgodaj, na primer, oseba vidi živali, ljudi, ali barvne kombinacije. Halucinacijam pogosto sledijo tudi blodnje, ki lahko povzročijo, da se oseba počuti ogroženo ali razburjeno.
Frontotemporalna demenca. Pri tej vrsti demence motnje spomina navadno niso prvi znak bolezni. Ljudje se lahko orientirajo in si zapomnijo dogodke zadnjih dni, vendar se jih ob drugih priložnostih ne morejo spomniti. Težave se začnejo neopazno, ljudje postopno uporabljajo manj in manj besed, pokažejo se osebnostne spremembe in neprimerno vedenje v družbi (kopičenje stvari, uživanje le določene hrane, uživanje nehranljivih snovi).
Več informacij o tej temi lahko dobite v 2. enoti naše knjige.
O tej temi govorimo tudi v podcastu 2.
Enota 3: “V MOJIH ČEVLJIH” – PRISTOP, OSREDOTOČEN NA OSEBO
Osebe z demenco in njihovi oskrbovalci imajo enake pravice kot vsak drugi državljan. Vendar, pa so oni pogosto soočeni s kulturnimi, družbenimi in ekonomskimi ovirami pri zagotovitvi teh pravic. Glavna ovira pri izvajanju teh pravic v vsakdanjem življenju je pomankanje oskrbovalčevega in strokovnjakovega znanja o posamezniku in specifičnih potrebah osebe z demenco ali kako jim pomagati na različne načine v vsakodnevnih situacijah.
Osebe z demenco so videne kot in reducirane na raven njihove izgube in motnje. Vsaka težava, ki jo imajo pri nalogah v vsakodnevnem življenju predstavlja znak iste nezmožnosti. Oseba navkljub omejitvam, ki jih povzroča demenca, se zaveda svojih omejenih sposobnosti in vidi sebe kot nekoga, ki ne dela napak, tako kot ostali ljudje, pač pa tudi zaradi omejenih sposobnosti. Osebe z demenco lahko občutijo, da so njihove temeljne pravice, pravica, do aktivnega sodelovanja v družbi okrnjene ali, da je njihova svobodo omejeno zaradi zdravstvenih težav ali starosti.
Osredotočenost mora biti na osebo in ne na bolezen, na posameznikove sposobnosti, podprte skozi vodenje, informacije in potrebne pogoje, da lahko ostanejo aktivni člani gospodinjstva, skupnosti in družbe.
V središču naj bo oseba, ne bolezen. Osredotočamo se na to, kar še zmore in stremimo k zmanjševanju izgube, ki jo povzroči demenca. Te poskušamo kompenzirati s prilagoditvami vsakodnevnih aktivnosti in smo pozorni na mogoče simptome, ki se lahko pojavijo. S tem, ko se osredotočimo na osebo, pogledamo čez demenco, mi gradimo oskrbo na osebni življenjski zgodbi, značilnostih, ki delajo osebo posebno njenim dragim in glede na njegove / njene sposobnosti.
Več informacij o tej temi lahko dobite v 3. enoti naše knjige.
O tej temi govorimo tudi v podcastu 3.
Enota 4. PRVI KORAKI PRI SKRBI – OSREDOTOČENOST NA DRUŽINO
Oskrbovalci oseb z demenco pogosto izkusijo občutke krivde, žalosti in sramu, ter pogosto tudi jezo in nemoč.
Spremembe, ki so povezane z demenco zahtevajo veliko potrpežljivosti, razumevanja in empatije, zaradi česar morajo oskrbovalci prejeti primerno podporo. Lahko se pridružijo skupinam za samopomoč, predavanjem in se obrnejo na strokovne svetovalce za psihološki, zdravstveni, pravni in socialni nasvet.
Prav tako je pomembno, da prejmemo čim več informacij o poteku bolezni takoj po diagnozi. Na ta način lahko zagotovijo ustrezno kvaliteto življenja za osebo z demenco in za njih same.
Nekateri osnovni nasveti pri komuniciranju z osebo z demenco: pristopite prijazno in mirno, poglejte ga/jo v oči, bodite pozorni na govorico telesa, govorite jasno, razločno, z mirnim glasom, uporabljajte kratke in jasne stavke, ne nasprotujte mu/ji, bodite potrpežljivi …
Več informacij o tej temi lahko dobite v 4. enoti naše knjige.
O tej temi govorimo tudi v podcastu 4.
Enota 5. STRATEGIJE OSKRBE
Strukturirana dnevna rutina je osrednjega pomena za osebe z demenco. Zmanjša občutke negotovosti in ohranja občutek kontinuitete.
Oseba z demenco lahko sodeluje in pomaga pri aktivnostih še dolgo časa, kljub temu, da je težko kasneje najti aktivnosti, ki jih še lahko opravlja. Pomembno je, da ostanejo aktivni kakor dolgo je možno na področjih, ki jih še vedno obvladajo in v katerih uživajo. Oseba z demenco naj bo aktivno vključena v vsakodnevne aktivnosti kot je umivanje, umivanje zob, čiščenje, kuhanje, igranje iger in osebna higiena. Vse aktivnosti naj potekajo po vzpostavljenem redu ter v okolju, ki jim je poznano in naj bojo prilagojene na posameznikove kognitivne in fizične sposobnosti.
Sposobnosti oseb z demenco se lahko spremenijo iz dneva v dan. Na določeni stopnji bolezni, osebe z demenco nič več ne opravljajo vsakodnevnih nalog, zaradi česar mora nekdo drug prevzeti vsakodnevne naloge.
Več informacij o tej temi lahko dobite v 5. enoti naše knjige.
O tej temi govorimo tudi v podcastu 5.
Enota 6. SPODBUJANJE BOLJŠE OSKRBE
Hipokrat je dejal “bolj pomembno je, da vemo kakšna oseba ima bolezen kot to, kakšno bolezen ima oseba”. Programe zdravljenja in oskrbe je treba prilagoditi potrebam osebe z demenco in oskrbovalcem.
Zdravljenje in programi oskrbe bi morali biti prilagojeni na kognitivne, vedenjske in funkcionalne simptome, ki jih ima oseba z demenco.
Rutine in poznan so zelo pomembne za osebe z demenco. Vsakodnevna rutina lahko zmanjša nezaželeno vedenje kot je agresija, nemir, tesnoba in vznemirjenost. Kot rezultat lahko oskrbovalec izkusi manj stresa in lahko zagotovi boljšo oskrbo. Vsakodnevno življenje osebe z demenco naj bo strukturirano skladno z njenimi specifičnimi potrebami. Na ta način oskrbovalec vzpostavlja in vzdržuje stimulativno in varno okolje.
Demenco označuje več točk prehoda, ki so pogosto skladne z izgubo zmožnosti osebe z demenco. Od trenutka, ko oseba z demenco, ki je še lahko živela sama ne more več ostati brez podpore, trenutka, ko oseba potrebuje 24 urno oskrbo dom ali ob vstopu v institucionalno varstvo.
Več informacij o tej temi lahko dobite v 6. enoti naše knjige.
O tej temi govorimo tudi v podcastu 6.
Enota 7. SKRB ZA OSKRBOVALCA
Skrbeti za osebo z demenco doma lahko predstavlja veliko čustveno in fizično breme. Tudi najbolj kvalificirani in kompetentni oskrbovalci potrebujejo skrbeti za lastno čustveno stanje, da se izognejo izgorelosti ali situacijam, kjer ostanejo brez nadzora nad tem, kar se dogaja.
Pri oskrbi osebe z demenco je več izzivov. Zaradi nepredvidljivosti bolezni, nenehnih sprememb in soočenja z nenehnim poslabšanjem sposobnosti bližnjega, postajajo čustvene zahteve intenzivnejše, zaradi česar se številni oskrbovalci soočajo s povečano anksioznostjo ali depresivnimi simptomi, telesno in čustveno utrujenostjo, ki lahko vodijo v situacije izgorelosti.
Oskrbovalci si morajo vzeti čas tudi zase, pa četudi za kratek čas. Potreben premor je lahko zagotovi vključitev družabnika za kratkotrajno druženje z osebo z demenco. V kolikor oseba z demenco potrebuje družbo, so lahko tudi vključeni v dnevno varstvo in dnevne aktivnosti in delavnice, ki jih organizirajo, centri dnevnih aktivnosti za starejše ali medgeneracijski centri. Oskrbovalci naj si pridobijo čim več informacij o takih centrih v skupnosti o tem kakšna podpora jim je na voljo.
Oskrbovalci se lahko pridružijo skupinam za samopomoč, kjer lahko delijo svoje težave in izkušnje z drugimi osebami v skupini.
Več informacij o tej temi lahko dobite v 7.enoti naše knjige.
O tej temi govorimo tudi v podcastu 7.