Unidad 1. ¿Qué es la demencia?
La demencia es una enfermedad cerebral progresiva crónica causada por cambios en las células cerebrales. Se manifiesta por trastornos de la memoria, el pensamiento, la orientación, el reconocimiento, la comprensión, las habilidades aritméticas y de aprendizaje, el habla, la expresión y el juicio. La demencia no es parte del envejecimiento normal, sino el resultado de una enfermedad cerebral.
Todo olvido no es demencia. Hablamos de demencia cuando las capacidades cognitivas de un individuo (capacidad de recordar, comprender, hablar, orientar y juzgar) se deterioran hasta el punto de ser disruptivas en la vida cotidiana.
El reconocimiento oportuno de los primeros signos de demencia es muy importante, así como el diagnóstico rápido, el tratamiento adecuado y el estilo de vida ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
Existen diferentes formas de demencia, entre ellas las más comunes son las siguientes:
• Enfermedad de Alzheimer: la demencia debida a la enfermedad de Alzheimer representa del 60% al 80% de todos los casos de demencia, los síntomas típicos son problemas de memoria y orientación;
• Demencia con cuerpos de Lewy, los síntomas son similares a la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, a menudo acompañada de alucinaciones visuales;
• Demencia vascular, son el resultado de numerosos accidentes cerebrovasculares sucesivos en el cerebro, los síntomas dependen de la región afectada del cerebro, es característico un curso escalonado.
• Las demencias frontotemporales se expresan en el paciente como cambios en el comportamiento y la personalidad, como conducta social inapropiada, dificultades en el habla.
Puede obtener más información sobre este tema en la unidad 1 de nuestro libro.
También hablamos de este tema en el podcast 1.
Unidad 2. Cambios por la Demencia
La demencia provoca diferentes cambios en la capacidad cognitiva, conductual y emocional de la persona, según el tipo de demencia.
Demencia de Alzheimer La enfermedad se desarrolla lentamente y generalmente comienza desapercibida, especialmente con deterioro de la memoria para eventos recientes. En la fase inicial, los pacientes todavía están relativamente bien organizados, pero tienen problemas de olvido y desorientación del habla, la concentración y el tiempo. A medida que avanza la enfermedad, los síntomas aumentan hasta el punto de que la persona se vuelve completamente dependiente.
La demencia vascular es la segunda forma más común de demencia que puede desarrollarse después de que un accidente cerebrovascular bloquee una arteria en el cerebro, pero los accidentes cerebrovasculares no siempre causan demencia vascular. La disminución de las capacidades cognitivas puede ocurrir inmediatamente después de un accidente cerebrovascular (confusión, dificultad para orientarse, hablar o comprender el habla y pérdida de la visión) o como un impacto gradual en el razonamiento, la planificación, la concentración, la pérdida de memoria u otros procesos de pensamiento.
La demencia con cuerpos de Lewy comienza con signos similares a la demencia de Alzheimer (trastornos de la memoria, problemas con la orientación espacial, el habla y otras habilidades cognitivas) o la enfermedad de Parkinson (temblor, lentitud de movimiento y pensamiento, aumento del tono muscular, expresiones faciales menos pronunciadas). También son comunes las caídas recurrentes sin motivo aparente, la pérdida del conocimiento a corto plazo y las fluctuaciones en la atención. Las ilusiones suelen aparecer temprano, pero también a escondidas (por ejemplo, una persona ve animales, personas, patrones de color). Las ilusiones suelen ir acompañadas de delirios que hacen que la persona se sienta amenazada y molesta.
Demencia frontotemporal. Los trastornos de la memoria no suelen ser el primer signo de la enfermedad. Las personas pueden orientarse y recordar los eventos de los últimos días, pero en otra ocasión no pueden recordarlos. Los problemas comienzan desapercibidos, las personas gradualmente usan cada vez menos palabras, cambios de personalidad pronunciados y pueden ocurrir comportamientos sociales inadecuados (acumulación de cosas, comer solo ciertos alimentos, comer artículos no comestibles).
Puede obtener más información sobre este tema en la unidad 2 de nuestro libro.
También hablamos de este tema en el podcast 2.
Unidad 3. En mis Zapatos – Enfoque centrado en los derechos humanos
Las personas con Demencia y sus cuidadores tienen los mismos derechos que cualquier otro ciudadano. Sin embargo, a menudo enfrentan barreras culturales, sociales y económicas para cumplir con estos derechos. La principal barrera para el ejercicio de sus derechos en la vida cotidiana es la falta de conocimiento de los cuidadores y profesionales sobre las necesidades individuales y específicas de las personas con demencia o sobre cómo apoyarlas en las diversas situaciones del día a día.
Las personas con demencia son percibidas en base a sus pérdidas y discapacidades. Cada dificultad que tienen en una determinada tarea, en su vida cotidiana, es vista como un signo de esa misma incapacidad. La Persona, más allá de los límites impuestos por la Demencia, puede ver limitadas sus capacidades, viéndose alejada de la posibilidad de cometer errores, como cualquier otra persona, sólo por tener este diagnóstico. Las personas con Demencia pueden ver mermados sus Derechos Fundamentales, su derecho a la participación activa en la sociedad o su libertad limitada por su estado de salud o por su edad.
El foco estará en la Persona, no en la enfermedad, en las propias capacidades, sustentado en la orientación, la información y las condiciones necesarias para ser miembro activo del hogar, la comunidad y la sociedad.
La Persona debe ser vista como el punto central, buscando minimizar las pérdidas inducidas por la demencia, compensar los posibles cambios y enfocarse en los síntomas que pueden presentarse. Al enfocarnos en la Persona, miramos más allá de la demencia (deficiencias), construimos el cuidado sobre la historia de vida única de la Persona, las características que la hacen especial para sus seres queridos y sus capacidades.
Puede obtener más información sobre este tema en el unidad 3 de nuestro libro.
También hablamos de este tema en el podcast 3.
Unidad 4. Primeros pasos de cuidado – Enfoque en la familia
Los cuidadores de personas con demencia suelen experimentar sentimientos de culpa, tristeza y vergüenza, pero a menudo también enfado e impotencia.
Los cambios relacionados con la demencia requieren mucha paciencia, comprensión y empatía, por lo que los cuidadores deben obtener el apoyo adecuado uniéndose a grupos de autoayuda, conferencias y recurriendo a consejeros profesionales para obtener asesoramiento psicológico, sanitario, legal y social.
También es importante que reciban la mayor cantidad de información posible sobre el curso de la enfermedad inmediatamente después del diagnóstico. De esta forma pueden proporcionar una adecuada calidad de vida a la persona con demencia y a sí mismos.
Algunos consejos básicos para comunicarse con una persona con demencia: acérquese con amabilidad y calma, mírelo a los ojos, preste atención al lenguaje corporal, hable claro, distinto y con voz tranquila, use oraciones cortas y claras, no se oponga a él/ella. ella, ten paciencia…
Puede obtener más información sobre este tema en el unidad 4 de nuestro libro.
También hablamos de este tema en el podcast 4.
Unidad 5. Estrategias para el cuidado
Una rutina estructurada es esencial para las personas con demencia, para reducir los sentimientos de incertidumbre y una sensación de continuidad.
Una persona con demencia puede participar y ayudar con actividades durante mucho tiempo, aunque luego es muy difícil encontrar actividades que todavía pueda hacer. Por lo tanto, debe mantenerse activo durante el mayor tiempo posible en las áreas que aún domina y disfruta. Una persona con demencia participa activamente en actividades diarias como lavarse, cepillarse los dientes, limpiar, cocinar, jugar y la higiene personal. Todas las tareas deben desarrollarse en el orden establecido, en el entorno que les es familiar y deben adaptarse a las capacidades cognitivas y físicas del individuo.
Las habilidades de las personas con demencia pueden cambiar de un día a otro. En cierta etapa de la enfermedad, las personas con demencia ya no pueden realizar las tareas diarias y, en su lugar, otra persona tiene que hacerse cargo de las tareas cotidianas.
Puede obtener más información sobre este tema en el unidad 5 de nuestro libro.
También hablamos de este tema en el podcast 5.
Unidad 6. Promoviendo una mejor atención
Hipócrates dijo que “es más importante saber qué tipo de persona tiene una enfermedad que saber qué tipo de enfermedad tiene una persona”. Los programas de tratamiento y atención deben adaptarse para satisfacer las necesidades individuales de las personas con demencia y sus cuidadores.
Los programas de tratamiento y atención deben adaptarse a los síntomas cognitivos, conductuales y funcionales de cada persona con demencia. La rutina y la familiaridad son de gran importancia para las personas con demencia. La estructura diaria puede ayudar a disminuir los comportamientos no deseados como la agresión, la inquietud, la ansiedad y la agitación. Como resultado, el cuidador experimentará menos estrés y podrá brindar una mejor atención. De acuerdo con las necesidades específicas de un individuo, se debe estructurar su vida diaria. De esta forma, el cuidador establece y mantiene un entorno estimulante y seguro para el paciente.
La demencia está marcada por varios momentos de transición que a menudo corresponden a pérdidas en la funcionalidad de la Persona con Demencia. Desde el momento en que la Persona con Demencia, que podría vivir sola, ya no puede estar sin apoyo, el momento en que necesita apoyo 24h en su domicilio o al entrar en una residencia.
Puede obtener más información sobre este tema en el unidad 6 de nuestro libro.
También hablamos de este tema en el podcast 6.
Unidad 7. Cuidando al cuidador
Cuidar a una persona con demencia en el hogar puede ser una gran carga emocional y física. Incluso el cuidador más calificado y competente necesita buscar su mejor estado emocional para evitar el desgaste o situaciones en las que se encuentre sin control sobre lo que está sucediendo.
Hay varios desafíos inherentes al acto de cuidar. La imprevisibilidad de la enfermedad, los constantes cambios y el enfrentamiento con el constante deterioro de las capacidades del ser querido, hace que la demanda emocional se intensifique, llevando a muchos cuidadores a enfrentar un aumento de síntomas de ansiedad o depresión, fatiga física y emocional, que pueden incluso conducir a situaciones de agotamiento.
Los cuidadores necesitan tomarse un tiempo para sí mismos, aunque sea por poco tiempo. Se puede proporcionar un descanso muy necesario al contratar en casa a un compañero para socializar a corto plazo con una persona con demencia. Si una persona con demencia quiere compañía, también puede incluirse en guarderías o talleres organizados por ella, centros de actividades diarias para mayores o centros intergeneracionales. Los cuidadores deben obtener información de los centros de atención comunitarios sobre qué apoyo pueden brindarles.
Los cuidadores pueden unirse a grupos de autoayuda donde pueden hablar sobre sus problemas y compartir experiencias con otros miembros del grupo.
Puede obtener más información sobre este tema en el unidad 7 de nuestro libro.
También hablamos de este tema en el podcast 7.